한국다발성경화증협회

미 국립 보건원의 2003년 예산 크게 증가

2003 회계연도에 미 국립 보건원(NIH)에 272억 달러의 예산을 지원한다는 내용의 법안이 올해 초 통과되었다. 이는 2002 회계연도 예산과 비교해 16%(38억 달러)가 증가한 것이다. 2003년도 예산이 이보다 약간 줄어든 상태에서 확정될 수도 있지만 NIH는 노력 끝에 5년만에 예산을 두 배로 증가시킬 수 있었던 것이다. 이는 미 다발성 경화증 협회 회원들이 국회의원들에게 예산 증액을 요청한 덕택이기도 하다.

새로운 법안에 따르면 다발성 경화증 연구와 예산 지원을 하는 두 개의 주요 기관에 예산 증액이 이루어진다. 미 국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소는 지난 해보다 11%가 증가한 15억 달러를 지원받게 되며 미 국립 알레르기 질환 및 전염병 연구소(NAID)는 지난 해보다 50% 증가한 37억 달러를 지원받게 된다. 하지만 예산 증액분의 대부분은 생화학 테러 연구에 쓰일 예정이다. 미 다발성 경화증 협회는 다발성 경화증 연구의 중요성을 알리기 위해 NAID와 긴밀히 협조할 것이다.

의사 및 간호사 연수 프로그램 대상자 첫 발표

전문 정보 센터(Professional Resource Center)에서는 간호사 및 의사를 대상으로 한 두 가지 새로운 연수 프로그램의 첫 대상자를 발표했다.

존 디스텔 간호사 연수 프로그램

간호학사 리사 케이 네슬러는 수 년간 병원에서 간호사로 일해왔지만 다발성 경화증 클리닉에서 간병 관리사로 일하게 되면서 새로 맡은 업무에 당황하게 된다. “새로 배워야 할 게 많았어요, 특히 이 병의 특징을 비롯해 환자들이 겪는 사회적인 문제에 대해서 말이죠.” 라고 그녀는 말한다. 그녀는 세인트 루이스에 소재한 세인트 존스 머시 병원의 웨스트 카운티 다발증 경화증 센터에서 교육을 받을 예정이다.

간호학사 다니엘 J. 먼로는 버팔로에 소재한 W.C 베어드 다발성 경화증 연구 교육 센터와 제이콥스 신경질환 연구소에서 교육을 받을 예정이다. 먼로 씨는 20년간 전기 엔지니어로 일하다가 간호사가 되었다. 그는 방문 간호사로써 석사학위를 받기 위해 공부하고 있다. “다발성 경화증을 잘 알고 있는 의료기관이 별로 없습니다.” 라고 그는 말한다. “저는 전문가가 되어 다른 이들에게 지식을 나눠주고 싶습니다.”

이 연수 프로그램들은 이사회의 오랜 회원인 오스카 디스텔과 그의 부인 마리안이 아들 존을 추모하기 위해 제안한 것이었다. 오랜 세월동안 다발성 경화증에 맞서 투병해온 존을 보며 디스텔 부부는 다발성 경화증 환자들을 돌보는 데 간호사들이 얼마나 큰 역할을 하는지를 깨닫게 되었다고 한다.

세로노사의 다발성 경화증 연수 프로그램

의학박사 로버트 네이스미스는 케이스 웨스턴 리저브 의과대학 시절 신경학에 매료되었다. 그 곳에서 그는 인간의 두뇌를 연구하는 데는 한 평생이 걸릴 것임을 깨달았다. 그는 워싱턴 대학의 다발성 경화증 클리닉에서 다발성 경화증 치료에 대해 1년간 배울 것이다. “이 연수 프로그램은 제 목표와 정확히 맞아떨어집니다.” 라고 그는 말한다. “저는 언젠가 다발성 경화증 환자들의 복지, 정신 건강뿐만 아니라 재활과 임상 실험을 통합적으로 실시할 수 있는 다발성 경화증 전문 클리닉을 맡고 싶습니다.”

세로노 사의 무제한적인 교육비 지원으로 인해 연수 프로그램을 실시할 수 있게 되었다.

자금 모금 단체 MS150 자전거 경주 회원들이

경주 참석을 위해 호주에 가다

최고 실력을 갖춘 다섯 명의 MS 150 회원들과 열정적인 자전거 경주자들이 올 봄 호주로 건너갔다. 이들은 호주 다발성 경화증 협회 회원들과 함께 아름다운 경치로 유명한 뉴사우스 웨일즈 주를 가로지르는 358km에 달하는 거리를 자전거로 횡단할 것이다.

경주에 참석한 케니 윙필드, 렉스 브릭, 찰스 브록킹턴, 캐롤 마이어즈, 그리고 키스 로스버그는 2002년 자전거 경주에서 90,000달러가 넘는 금액을 모금해 세계 결승전에 참석할 수 있는 자격을 얻게 되었다. 이 다섯 명의 경주 참석자 중 케니와 렉스는 다발성 경화증 환자이다. 렉스는 성능이 떨어지는 2인승 자전거로 경주에 참여하기 힘들어 다발성 경화증 환자들을 위한 서비스와 제품을 판매하는 테바 뉴로사이언스 사에서 지원 받은 공기역학 경주용 3륜 자전거를 탄다.

“자전거 경주 참여자들 중 많은 이들이 다발성 경화증 환자인 경우가 많습니다.” 라고 렉스는 말한다. “제가 멈추면 다른 경주자들이 놀라죠. 왜냐하면 자전거를 타고 있지 않을 때는 남들한테서 많은 도움을 받아야 하기 때문이죠.” 그는 보행이 더 수월하도록 스쿠터와 보행기를 사용한다. 렉스나 케니를 비롯해 올 여름 MS150 자전거 경주에 참여하는 이들을 후원하려면 홈페이지(nationalmssociety.org) 메인 화면에서 경주 참여자 후원란(pledge/sponsor a participant) 를 클릭한 다음 참여자의 이름을 쳐 넣으면 된다.

슬리프카 연구의 새로운 연구결과

전국민을 대상으로 선출한 다발성 경화증 환자 표본집단을 최초로 장기간에 걸쳐 연구한 소니아 슬리프카 다발성 경화증 장기 연구는 1999년 연구를 실시한 이래로 3 회에 걸쳐 인터뷰 조사를 실시했다.

미국 인구에 관한 연방정부의 연구에 의하면 슬리프카 연구의 표본집단 2000명은 미국 전체의 다발성 경화증 환자들을 잘 대표하고 있다고 한다. 표본집단의 신상은 다음과 같았다:

l      평균 연령은 51.5세임.

l      다발성 경화증 진단을 받은 지 평균 13.5년이 지났음

l      77%가 여성이고 87%가 백인임.

l      첫 인터뷰 당시 44%가 직장에 다니고 있었음.

l      66%가 기혼이고 18%가 이혼이나 별거 중이었으며 5%는 배우자와 사별했음. 나머지는 미혼임.(일부에서 예상한 것처럼 이혼율이 높지는 않음)

l      96%가 고졸 이상이었다.(어떤 이유에서인지, 다발성 경화증 환자들은 미국 평균 학력 이상이었다)

l      60% 이상이 병의 진행을 늦추는 약 5가지(아보넥스, 베타세론, 코팍온, 레비프, 노반트론)중 한 가지 이상을 복용했으며 이 중 50%가 현재도 그렇게 하고 있다.

장기간에 걸친 조사로 얻은 자료들은 협회가 환자들을 지원하고 프로그램을 짜는 데에 매우 중요하다. 메사추세츠 주 캠브리지에 소재한 연구기관인 Abt Associates 사의 사라 민덴 박사가 동료들과 함께 연구를 진행중이다.