한국다발성경화증협회

MS 연구를 후원하는 지부

MS 학회는 지부의 MS 퇴치 행사으로부터 많은 도움을 받고 있다. MS 자전거 일주나 MS 걷기 대회와 같은 전국 규모의 행사든, 골프 토너먼트나 눈 자동차 타기와 같은 지역 단위 행사든, 학회에서 해마다 국제적 연구 프로그램에 쏟아 붓는 수백만 달러의 자금은  이러한 자금 마련 행사나 개인 기부에서 나온다.

2002년 MS 학회는 국내, 국외의 MS 연구 프로젝트에 3천만 달러 이상을 투자했다. 이는 ‘연구 명예 명부’의 활동에 힘입은 바 크다. 여기서 모인 기금으로 연구 프로그램에 평소보다 많은 투자를 할 수 있었으며 연구 진전에도 큰 도움을 줄 수 있었다. 1987년 이후 많은 지부에서 연구비 목적으로만 3천2백6십만 달러를 추가로 모금하여 연구 명예 명부에 이름을 올렸다. 10개 행사에서는 각각 백만 달러 이상이 모금되었다. 뉴욕 시 지부에서는 1987년 이후 3백만 달러 이상을 모금하였고 일리노이 지부에서는 1991년 이후 거의 3백5십만 달러를 모았다.

작년에는 56개 지부가 참여하여 지부 자금을 모금하고 개인 기부자를 물색하여 높은 실적을 올렸다. 여러분이 속한 지부의 연구 자금 모금 활동에 대한 자세한 정보는 전화 1-800-FIGHT-MS를 이용하거나 학회의 웹사이트로 들어가 해당 지부 페이지를 참조한다(My Community 클릭).

NIH와 함께 6가지 새로운 성 연구 프로젝트 착수

성과 관련된 MS 미스터리 중 하나는 MS 환자의 2/3가 여성이며 임신 기간에는 질병이 악화되지 않는다는 사실이다. 다시 말해 특정 호르몬이 관련되어 있다는 것이다.

“MS에서 성별 차이에 대한 연구는 별로 이루어지지 않았습니다. 1998년 학회는 이 주제를 특별 연구 분야로 정하고 지금까지 9백2십만 달러를 투자했습니다.” 학회의 연구 프로그램 부책임자인 스티븐 C. 레인골드 박사의 말이다. 추가 지원을 위해 학회는 사상 최초로 NIH 산하 알레르기와 감염성 질환 연구원(National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID))과 공동 작업에 합의하였다.

학회는 전문 검토단의 승인을 받은 14개 프로젝트 중에서 MS와 가장 직접적 관련이 있는 6개 프로젝트를 공동 후원하기로 하였다. NIAID와 기타 NIH 기관에서는 4백5십만 달러를 약속하였다.

이 6개 새로운 프로젝트는 성호르몬이 면역 세포의 행위에 미치는 영향, 임신이 면역 반응에 야기하는 변화, 성호르몬인 에스트로젠이 마우스를 MS 유사 질환으로부터 보호하는 기전, 면역 기능 관련 유전자가 여성과 남성에게서 어떻게 다르게 나타나며 이는 MS 감수성에 어떤 영향을 미치는가에 중점을 둘 것이다.

MS 학회가 지원하는 또 다른 성 연구 프로젝트에는 성호르몬인 에스트리올을 여성 MS 환자에게 투여하는 시험 임상 연구(70쪽 참조), 테스토스테론을 남성 MS 환자에게 투여하는 시험 임상 연구, 그리고 현재 진행 중인 MS 연구 프로젝트에 성 문제를 추가하도록 지원하는 사업이 포함된다.

학회 지지자들 워싱턴으로 모이다

5월 6일 약 250명의 학회 지지자들이 미 상원의원과 하원의원을 대상으로 연방 연구 기금과 메디케어의 처방약 혜택을 늘리도록 촉구할 것이다. 물론 쉬운 일은 아니다. 정부는 경제 침체와 해외 군사 작전에 초점을 두고 있기 때문이다. 그러나 수입 감소와 자원 할당을 요구하는 여러 목소리에도 불구하고 주 단위로 승리의 소식이 들려온다. 다음은 그 중 몇 가지를 간추린 것이다.

9.11 테러에서 배우다 : 일리노이 지부는 9.11 테러에서 살아남은 회원의 끔찍한 경험을 모범적인 선례로 승화시켰다. 레이 길모어의 개인 증언을 통해 일리노이에서는 최초로 고층 빌딩 소유주들이 장애인을 위한 소개 계획을 수립하였다.

취업 장벽을 낮추다 : 메디케이드에서는 장애인들이 취업할 경우에도 주요 메디케이드 혜택에서 제외되지 않도록 하는 옵션을 제공하고 있다. 작년에는 이 옵션이 아리조나, 미주리, 뉴욕까지 확대되었고 미시건과 미네소타에서는 이 옵션의 적용 가능성 연구를 통해 소득 한계를 낮추는 성과를 올렸다.

보험 문제 : MS-CAN 지부의 도움으로 캘리포니아는 획기적인 가족 일시 장애 보험 프로그램을 통과시켰다. 이를 통해 심각한 질병을 앓는 가족을 돌보기 위해 6주간의 유급 휴가(임금의 55%)를 받을 수 있게 되었다. 임금 공제에서 재정 지원을 받는 이 프로그램은 1천3백만 명의 피고용인에게 혜택을 제공한다. 콜로라도에서는 소규모 사업장의 사업주들이 피고용인의 건강 상태에 따라 높은 프리미엄을 받도록 허용하는 법안을 저지시켰다. 플로리다 MS-CAN에서는 청십자의 MS 치료약에 대한 사전 허가 요구를 무마시켰다.

교통 문제 : 시카고 거리에서 택시 잡기는 만만한 일이 아니다. 작년 일리노이 지부 자원 봉사자들은 적발 작전에 참여하여 2개의 면허를 취소시키고 주저하는 택시 소유주들의 각성을 촉구하였다. 미네아폴리스에서는 미네소타 지부의 도움으로 45대의 신형 택시를 확보하였고 펜실베니아에서는 펜실베니아 MS-CAN의 도움으로 장애인과 교통편 나누기가 확산되었다.

이러한 승리의 경험은 2003년 5월 3일부터 5일까지 열리는 이슈&권리부여 포럼 이후로 예정된 국회 방문에 대비한 준비의 밑거름이 될 것이다.

말리부 생방송 : QVC의 “바닷가 치료”

공식 보도 : The Young and the Restless의 스타 돈 디아몬트가 5월 17일 토요일 동부기준시로 오후 3시부터 QVC를 통해 전국적으로 방송되는 멀티 아워 TV 기금 모금 방송인 바닷가 치료를 진행합니다. 선글라스! 액세서리! 보석! 미용 용품! 전세계적 디자이너와 브랜드 제품들을 반 가격에 만나실 수 있습니다. 이 행사에서 모인 수익금은 MS 학회를 위해 쓰입니다.

작년 QVC와 연예 사업 재단은 바닷가 치료 프로그램을 통해 백만 달러가 넘는 돈을 기부해 주셨습니다. 감사합니다.

최근의 메디케어 처방약 혜택

2002년 8월 현재 메디케어에서는 아보넥스를 진료소에서 투여하는 경우에 한해 혜택을 제공하고 있다. MS 환자의 요구에 부응하는 적절한 조치이기는 하지만 학회에서는 아보넥스 뿐 아니라 베타세론, 코팍손, 레비프 등 MS 치료 약물 전체에 대해 자가 투여하는 경우에도 혜택을 제공하도록 촉구하는 캠페인을 벌이고 있다.

지난 11월 제임스 C. 그린우드 의원(펜실베니아)과 헨리 A. 왁스맨 의원(캘리포니아)은 메디케어의 혜택을 4가지 MS 치료 약물 전체로 확대하는 법안을 도입하였다(H.R. 5719) 이 법안은 수천 명의 MS 환자들이 직면하고 있는 메디케어 혜택 상의 불평등을 해결해줄 것으로 기대된다.

법안의 2002년 통과에는 실패하였지만 백악관, 메디케어와 메디케이드 서비스 본부, 양 당의 주요 하원 의원들로부터 상당한 지지를 확보하는 데는 성공하여 올해 해당 법안을 재도입할 예정이다. 이 중요한 개혁 조치에 대해 의회의 찬성을 끌어내기 위해 노력할 것을 전국의 지지자들에게 호소한다.

자세한 사항은 인터넷 사이트(www.nationalmssociety.org/advocacy.asp)를 참조하거나 전화 202-408-1500 학회 워싱턴 공공 정책 사무실로 연락한다.

MS 전문가를 위한 공간

전세계 MS 연구자와 보건의료 전문가들을 위한 공간이 인터넷에 마련되었다. 이 곳에서 MS 환자들의 임상 단계를 진단하는 툴을 전송 받을 수 있다. nationalmssociety.org를 방문하여 Research를 클릭한 후 Clinical Study Measures를 클릭한다.

이 사이트에는 각각에 대한 간략한 설명, 투여 시간, 등급 매기는 방법, 일반적 주의 사항 등 20개의 진단 툴이 포함되어 있다. 색인으로 들어가면 전문 용어에 대한 간단한 설명을 볼 수 있다. 실제로 사용할 수 있는 양식도 제공된다.

여러분의 담당 의사들에게 알려주시길!