한국다발성경화증협회

3.MS 연구의 틀 잡기

MS Matters에서는 연구진과 MS 환자들 사이에 형성되고 있는 새로운 동반자 관계를 다루어보고자 한다.

MS 환자, 가족, 간병인들의 실제 관심사는 무엇일까? MS 연구는 어디에 중심을 두고 이루어져야 할까? 어떻게 하면 쓸모 있는 결과를 얻을 수 있을까?

새로운 연구 네트워크가 형성 중에 있으므로 MS Society는 이 문제들에 대한 해답을 한결 쉽게 찾을 수 있게 될 것 같다.

네트워크 참여자들은 각계각층 출신으로 다양한 경험의 소유자들이라고 MS Society의 연구 정보 책임자인 Bec Hanley는 설명한다. 그에 따르면 연구진과 MS 환자들 사이에 진정한 동반자 관계가 형성되고 있다는 것이다.

MS Society는 올 초 네트워크에의 참여를 호소하여(2002, 1,2월 MS Matters 41호), 커다란 반향을 불러일으켰다. 네트워크 회원 수는 현재 160 여명이지만 참여를 간절히 희망하는 사람들이 줄지어 있다. 이는 우선 순위의 결정에서부터 연구 계획서 검토, 프로젝트의 진행 과정 모니터링에 이르기까지 연구의 모든 단계에 MS 환자들을 참여시키고자 하는 Society의 노력의 결과이다.

최근 Glasgow, London, Birmingham에서 열린 워크샵에서 90명의 네트워크 회원들이 모여 연구진과의 협력 방안 그리고 자신들의 지식을 활용해 MS Society에서 재정 지원을 받는 연구의 틀을 형성하고 방향을 이끌어나갈 방법을 찾기 위해 머리를 모았다.

“워크샵에 참석한 사람들은 MS 연구가 자신들이 필요로 하는 부분을 채워주기를 바랍니다.” Bec은 말한다. “일부 연구 영역에서는 놀랄만한 발전이 있었으며 발전의 정도는 우리가 알고 있는 것 이상입니다. 궤양에 대한 연구가 그 예입니다. 그러나 한 네트워크 회원이 말했듯이 환자들의 삶에는 아무런 변화를 미치지 못했다는 것이 문제입니다. 실험실의 연구와 병원과 가정에서의 응용 사이에 올바른 균형이 이루어져야 할 것입니다.”

그렇다면 MS 환자들은 어떤 방식으로 참여하는가? 네트워크 회원들에게는 개인 이해에 따라 여러 가지 방식으로 참여할 수 있는 기회가 주어진다. 예를 들면 연구 계획서를 평가하고, 허가 신청서를 검토하고, 연례 연구 회의를 기획하고, 연구의 파트너로서 자신이 주거하는 지역 사회의 연구진과 만나 진행 중인 연구 상황에 대한 의견을 나누고, 연구의 결과가 MS 환자들에게 어떤 도움을 줄 수 있는지에 대해 토론하는 것 등이다. 이제 네트워크 회원들은 이처럼 실질적이고 중대한 역할의 정의를 명확히 하고 이 역할에 합당한 자격을 구체화하는 일을 돕고 있으며, 자신들에게 필요한 훈련을 자발적으로 찾아 나서고 있다. 네트워크 멤버 중 7명은 또한 Science and Development Board에 참여한다. 이 위원회에는 간호 고문, 신경학자, 연구과학자, MS Society 임원이 참여하며 전체 연구 프로그램에 대해 전반적으로 조언을 제공하는 역할을 담당한다.

Barbara Harvey는 Belfast에 산다. 그녀는 연구 네트워크 회원이며 Science and Development Board에 참여하고 있다.

제 경우는 MS 발병 시기가 매우 늦었습니다. 지금 56세인데 1997년에 질환이 나타나면서 빠른 속도로 보행 능력을 상실했습니다. 2000년 MS 회의에서 의사 선생님 한 분이 발표하는 걸 들었는데, 그 분이 치료에 있어 중요하다고 생각하는 점이 환자들의 생각과는 정반대라는 걸 알았어요. 저는 네트워크에 참여할 기회가 생기자 당연히 당장 뛰어들었죠.

제 생각에는 중추 신경계의 세포 연구나 감염 세포 등 기초적인 면으로만 MS 연구가 편중되어 있는 것 같습니다. 반면 증상의 경감 쪽으로는 연구가 활발하지가 않아요. 장기적 연구가 미래의 발전을 위해, 그리고 앞으로의 세대를 위해 대단히 중요하다는 사실은 저도 압니다. 그러나 휠체어에 몸을 의지하는 입장이다보니 생각이 좀 다를 수 밖에 없군요. 연구에는 문제의 핵심이 포함되어야 한다고 생각해요. 우리 모두는 아무도 올바르게 이해해주지 않고 제대로 치료도 할 수 없는, 몸이 망가져가는 과정을 힘겹게 겪고 있습니다.

저는 네트워크가 MS 환자들의 삶의 질을 향상시키는 방향으로 나가기를 바랍니다. 그러나 그것은 좀 더 근본적인 문제겠죠. 당장 급한 것은 연구진과 MS 환자들 사이에 대화와 이해의 물꼬를 트는 것이라고 봅니다. 이것이야말로 양자 모두 승리하는 길이라고 생각해요. 네트워크를 통해, 연구 결과를 전문인들이 좀 더 신속히 습득할 수 있게 된다면 더 할 나위 없이 좋겠습니다. 우리가 중간에서 매개하는 다리 역할을 해야겠지요.

많은 연구가 호기심에서 비롯되기 때문에 연구원들은 프로젝트의 목적과 직접 관련된 사람들보다 다른 흥미로운 대상에 관심을 집중시키기 쉽습니다. MS 환자들과 좀 더 빈번히 교류한다면 프로젝트를 궤도에서 이탈시키는 일은 없을 겁니다.

저는 연구원들의 연구에 힘을 불어넣고, 젊은이들이 MS 연구에 뛰어들도록 의욕을 불어넣는 일에 우리 네트워크가 도움이 되었으면 합니다.

Sir Michael Peckham 교수는 Science and Development Board의 책임을 맡고 있다.

MS 환자와 보호자들은 그들이 직면한 문제에 대해 독특한 시각을 가지고 있습니다. 그 지식은 소중한 자원이므로, MS 경험이 있는 사람들과 MS 연구를 담당하는 사람들 사이의 협동 관계를 맺는 일은 상당히 중요한 문제입니다.

연구원들의 시각과 기술은 보완적입니다. 그들은 과학 분야에서 어느 영역이 부상 중인지 파악하고 있으며 분석적 방법을 사용하도록 훈련 받아 왔습니다. MS 환자 중에도 그런 사람들이 있죠.

그들의 능력이 결합되면 일상 생활의 영위를 어렵게 만드는 질병 요소들을 골라낼 수 있습니다. 이 작업을 좀 더 정밀하게 진행한다면, MS의 기초적 측면은 물론 증상이나 불구와 같은 시급한 문제들을 놓고 연구를 통해 어떤 해답을 주어야 할 지 방향을 제대로 잡을 수 있죠. MS 환자와 연구원들의 협동 작업은 실질적인 문제에 초점을 두고 진행될 수 있습니다. 그러나 MS의 근본 원인이나 증상 개선, 치료와 같은 근본적인 연구 문제를 해결해야 할 필요성에 대해서도 양측 모두 공감하고 있죠.

MS 환자와 전문가들이 공동으로 문제를 분석할 경우, 당연히 그들이 매긴 문제의 우선 순위대로 이를 해결할 수 있는 연구 프로젝트를 진행시킬 것입니다. 그들은 MS 연구를 통해 이룬 발전으로부터 파생된 새로운 기회를 최대한 이용하고 그 결과를 치료 방법을 향상시키고 보건사회정책에 자문을 제공하는 데에 활용해야 한다는 데 대해서도 이해를 함께 합니다.

우리는 MS Society의 Science and Development Board와 급부상 중인 연구 네트워크를 통해서 MS 환자와 지역 연구진 사이에 새로운 관계가 형성되는 흥미진진한 광경을 목도하고 있습니다.

그러나 이러한 협동 과정을 통해 연구 기금을 올바른 목표에 사용하고, 연구의 질을 높이며, MS 환자들의 삶을 비약적으로 향상시킬 수 있기까지는 아직도 가야 할 길이 멉니다. 그러나 상호 작용을 더욱 활성화시켜야 한다는 의견이 지배적이므로MS Society와 MS 지역사회는 이러한 동반자 관계의 진정한 결실을 보여줄 수 있을 것으로 기대됩니다.