한국다발성경화증협회

아래 이야기는 ms라는것을 처음 진단받고 환우회에대해서...ms에 대한느낌입니다. 번역을 도와주신 서지형 복지사님 친구분께 감사드려요...
 

바로 곁에서

당신은 MS(다발성경화증-이하생략)와 거리를 두고 있습니까? 눈으로 MS를 보는 것이 어렵습니까?

MS Matters는 저널리스트이자 작가인 조 인드 (Jo Ind)에게 MS에 대한 그녀의 관점을 물었다.

내가 처음 MS라고 진단을 받았을 때, 가끔씩 무슨 말을 해야 할지 난처해 하던 내 친구들은 내게 MS를 앓고 있는 다른 누군가를 아는지 물었다. 친구들은 인터넷에서 MS에 관한 정보를 검색할 것을 권했고 내게 환자단체(ms society)?에 가입하라고 제안했다. 친구들은 내가 나와 동일한 환경에 처한 다른 사람들을 알게 됨으로서 위로를 얻을 수 있을 것이라 생각했었다. 친구들에게 있어서 다른 사람들과의 교류는 상식이었다. 그러나 친구들의 가정과는 반대로 MS를 앓고 있는 많은 사람들처럼 나는 내 자신이 환자단체(ms society)의 멤버가 되는 것을 꺼려한다는 것을 발견했다.

내가 처음 진단을 받았을 때 나는 MS에 관한 정보에 대한 욕구에 불타고 있었으나 나는 그 병을 앓았던 사람들로부터 그 정보를 듣는 것을 원치 않았다. 나의 몸은 이방인처럼 느껴졌다. 나는 나의 새로운 자아를 억지스레 알아가면서 MS로 고통 받는 사람들의 이야기가 내 자신을 혼란 시킬 것이라는 두려움 때문에 MS로 고통 받은 사람들을 알기를 원치 않았다.

MS를 앓고 있는 사람들은 필연적으로 어떤 공통점을 지니고 있는 것은 아니다. 내가 진단을 받은 직후 내 나이 또래의 MS를 앓고 있는 한 여성이 나에게 다가왔다. 그녀는 자신이 알고 있는 MS에 대한 느낌을 이야기하려 했지만, 그녀가 병을 다루는 방법이 나의 방법과는 아주 달라서 우리가 서로 나눌 수 있는 것은 그리 많지 않았다. 나는 있는 그대로 나의 상황을 받아들이기 위해서 노력하고 있었으나 그녀는 휠체어에서 벗어나서 언젠가 다시 조깅을 할 것이라고 생각하며 다짐했다.

나는 운이 좋게도 병의 고통이 덜했다. 지난 6년 동안 나는 한 번에 몇 달 동안은 아무런 증상이 없었다. 그래서 또 다른 문제가 있었다. 문제는 다름 아닌 환자단체(ms society) 에 가입한다는 것은 내게 있어서는 어떤 기간 동안만 가입해야만 한다는 형식적인  의무 사항과 같은 느낌이었다. 나는 MS 증상의 발현을 경험하고 있을 때는 MS를 앓고 있다는 것을 잘 인식할 수 있지만 그러나 동료들과 마찬가지로 정상적으로 나의 임무를 수행하고 있을 때는 그렇지 못했다. 그래서 환자단체(ms society) 가입에 사인을 한다는 것은 내가 앓고 있는 MS가 불변한 사실의 진술처럼 보이도록 만드는 것이었다. MS에 대해서 완전하게 정직해야만 하지만 그러나 MS를 앓고 있는 다른 사람들을 아는 것을 마음 내켜 하지 않는 가장 큰 원인은 두려움이었다.

나는 나처럼 가벼운 증상을 가지고 병이 시작되었으나 계속해서 휠체어 사용자가 된 사람들의 이야기를 받아들일 수 없었다. 그러한 것들은 현재의 나처럼 생각하기조차 어려운 것들이다. MS로 고통 받는 나의 동료에 대한 글을 읽은 나는 의기소침을 유발하는 일종의 공포를 갖게 되거나, 아니면 그 고통 받은 사람들이 그랬던 것처럼 어떤 위안거리를 지니지 못한 채 내 자신을 다른 사람들로부터 거리를 둔다. 이것은 남이 공감할 수 있는 반응도 아니며 사실적인 것으로 판명이 되는 것 또한 아니다.

나의 친구들은 아마도 내가 환자단체(ms society) 에 가입하는 것은 좋은 아이디어이며 가입은 MS를 체념하고 받아들이는데 있어서 첫 번째 과정이라고 생각했다. 현실적으로환자단체(ms society)  에 가입하는 것은 현재 상황의 신중한 수용을 의미하는 것이며 또한 얼마간의 시간을 요한다는 것이다. 그리고 나는 내가 나보다 훨씬 무력한 사람들과 함께 할 수 있을 때까지 내가 가진 병을 완전하게 체념하고 받아들이지 않을 것이라는 것을 안다.

나는 MS의 가장 쇠약한 증상은 두려움이라고 항상 말해왔다. 나의 중추신경계에 대하여 할 수 있는 것은 오직 한가지였으나 나는 내가 가지고 있는 두려움에 대한 무언가를 할 수 있다. 미래가 무엇을 쥐고 있다 할지라도 나는 어떻게 MS없이 살아가는지를 배울 수 있다.

조 인드는 버밍햄 포스트지 저널리스트이다. 그녀가 처음으로 저술한 책 '지방은 하나의 영적 이슈이다 (Fat is a Spiritual Issue)'은 음식 질환이며 두 번째 책 '환희의 기억들 (Memories of Bliss)'은 성욕과 영성에 관한 것이다.