2003년11/12월호: 1.MS를 진단받은 가족의 이야기
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작성자 전담간호사 댓글 0건 조회 320회 작성일 2004.07.06 14:02:18본문
MS를 진단받은 가족의 이야기-부부간의 이야기(사례)
-----이글은 힐라리 프리만이 3명의 여성이 다발성경화증이 그들의 부부간의 사랑에 어떠한 영향을 주었는지 설명하고있다.
당신에게 또는 당신의 가족에게 동료가 MS에 걸렸을 경우에 각자의 사이에 문제가 생길 것이다. 서로를 이해하고 도와주는 것은 말처럼 쉽지만은 않을 것이다.
1)사이몬과 스튜어트
:“우리 부부간의 사랑은 우리 서로간의 차이를 극복 할 만큼 강합니다.”
사이몬 리온스(34살)와 남편 스투어트(42살) 그리고 2명의 자녀와 같이 뉴캐쓸에 살고 있다. 그녀는 7년전에 MS환자 판정을 받았다.
- 내가 처음 판정 받았을 때는 스튜어트는 별로 신경도 안쓰고 전 그런점 때문에 스트레스를 더욱 받았습니다. 난 그가 MS에 대해서 읽어보고 알았으면 좋겠는데 무관심이 저를 화나고 기분 나쁘게 했죠. 시간이 지날수록 스튜어트는 저와 같지가 않다는 것을 느꼈습니다. 그가 MS에 대해 읽기 싫어 하고, 알기 싫어 한다는 것이 나를 돌봐주지 않은 것은 아니었습니다. 남편은 단지 극도로 뒤에 있을 뿐 이었죠 . 그러나, 다행히도 우리의 사이는 우리의 차이를 극복 해나갈 수 있을 만큼은 강했었죠. 우리부부는 내가 MS를 앓고 있는 동안 각자에 관해서 더 많이 알게 되었죠. ‘저는 제가 MS에 걸린 이후에 전 나중에 무슨 일이 생길지 모르니 항상 준비하자’라는 생각을 가졌으나 ,스튜어트는 ‘일이 터지면 그때 상황에 맞게 생각하고 행동을 하는 생각’으로 있었습니다. 그가 운전을 못한다는 점이 너무나 불편했습니다. 아마 내가 MS환자가 아니였으면 그런 부분조차 상관을 안했을 것 같습니다. 그러나 몸이 아파오기 시작 할 때는 난 나의 어머니한테 의지를 할 수밖에 없었습니다. 운전 못 하는 것 정도야 뭐가 그리 대단한가? 난 그래도 스튜어트가 나의 옆에 있었다는 것이 좋았습니다. 2년전에 심하게 통증이오고 반쪽이 마비되며 얼굴이 망가졌을 때 스튜어트는 항상 내가 아름답다고 말을 해 주었습니다. 그는 나와 아이들에게 많은 사랑을 주었고, 알게 된 사실은 그는 나에게 무슨 일이 있더라도 항상 나를 지켜주고 사랑해 준다는 마음이었습니다. MS를 걸리는 것은 마치 아이를 한명 데리고 있는 것과 같다고 생각을 합니다. 사람들의 사이, 가족간의 사랑이 돈독하다면 어떤 문제가 발생하더라도 이겨낼 수 있습니다.
가장 중요한 것은 서로에 대한 배려와 좋은 대화가 필수인 것 같습니다.
2)실라와 조지
: “돌로 만들어진 커다란 벽이 나를 가로막을 때 내가 구멍 내서 뚫을 수가 없다면, 돌아가던지 올라가던지 해야 합니다.”
실라(59세)는 조지(54세)와 결혼한 지 24년이 되었습니다. 그들은 에쎅스에 살고 1991년에 조지는 MS환자로 판정되었습니다. 조지의 MS 발병 자체가 나를 전혀 다르게 만들지는 않았습니다. 그냥 나는 더욱 그를 도와야겠다는 생각을 들게 했고, 우리는 파트너처럼 같이 이겨나갔습니다. 그는 항상 나에게 ‘내가 없었음 그도 없었’을 거라고 표현을 했습니다. 그가 처음 MS 판정을 받은 후에 우리는 조금 싸우기도 했고 우울증에 걸렸습니다. 난 그에게 "아무데도 안가니까 그만 우울해해라 아님 이혼해버린다" 라고 협박하기도 했습니다. 난 그가 자기 자신을 불쌍하게 여기는 걸 못하게 했습니다. 그렇게 당신의 아내나 남편을 놔두면 인생을 포기하게 만드는 것입니다. 도움이 되면서도 마음 굳게 먹도록 도와주어야 합니다. 예를 들면 나는 조지를 위해서 면도를 해주지 않습니다. 그가 자기의 손이 움직 일수 있는 한 혼자 하도록 하고 그가 면도날을 못 쓰게 되면 그때 전기면도기로 하라고 권유했습니다. 그가 면도하기 싫어하면 그냥 기르게 놔두고,. 나에게 너무나 의지하는 것은 조지를 위해 좋을 것이 없었습니다.
나는 항상 MS의 대한 새로운 정보를 알아내는 일을 했습니다. 그러나 나는 조지가 관심이 있는지, 아님 그가 새로운 정보에 대해 읽기는 하는 건지 몰랐지만 읽으라고 강요도 하지 않았습니다. 우리는 지금 각자의 취미도 가지고 있습니다. 그렇다고 문제가 전혀 없는 것은 아니었습니다. 몇 년 전 부부관계에 문제가 생겼을 때 우리 부부는 어떻게 해야 할지 몰랐고, 부부의 문제로 커졌습니다.
MS걸리게 되면 생기게 되는 증상에 대해 정보를 찾게 되었고 우리가 예전에 가졌던 방식의 성관계는 포기해야했으나 다른 방법들로 만족을 구하고 있습니다.
특히 유머감각은 필수입니다. 우리부부는 밖으로 나갈 때 둘 다 지팡이 하나씩 들고 외출을 하게 되는데 우리는 서로를 지팡이꾼들이라고 놀려대곤 합니다.
나의 철학은 이렇습니다. “돌로 만들어진 커다란 벽이 나를 가로막을 때 내가 구멍 내서 뚫을 수가 없다면, 돌아가던지 올라가던지 해야 합니다” . 항상 긍정적으로 지내야한다는 것입니다 . 조지의 상태가 더욱 악화되어도 우리부부는 현명하게 극복해 나갈것입니다.
3)케롤린과 피터
:당신은 당신에게만 MS라는 병이 찾아왔다고 생각한다. 그러나 , 아니다. 당신과 당신의 반려자 ,당신의 가족에게도 MS는 찾아 온 것이다.
케롤린(31살)은 피터(29살)와 3살짜리 딸 엘레노어와 같이 체셔에 산다. 그들 부부의 2번째 자녀는 크리스마스 때 예정일이다. 케롤린은 2000년도에 MS 환자 판정을 받았다.
피터와 나는 1년 동안 같이 있었습니다. 내가 임신했을 때. 나는 아이를 낳고 5주 뒤에 첫 강력한 증상이 나타났습니다. 우리 두 사람에게 큰 충격이 아닐 수가 없었습니다. 내가 MS 판정을 받았을 때, 난 피터에게 말했습니다. 함께 이겨낼 자신이 없으면 나를 떠나고 결혼생활도 포기하고 헤어지자 라고...나 역시 많이 힘들었지만 그에게 기회를 안주면 내 자신이 너무나 이기적 인거 같아서 그렇게 했습니다. 어떻게 그가 평생 휠체어에 앉아있을 수도 있는 나와 함께하고 해야 한다는 사실이 너무나 힘들었습니다. 그러나 그가 말했습니다. 바보같이 굴지 말라고... 그게 다였습니다.
내가 알게 된 것은 MS만이 나의 문제는 아니란 사실이었습니다. MS는 나 한사람만을 공격하는 것이 아니라 나와 남편 또 나의 가족을 힘들게 공격했습니다.
나는 남편이 나를 도와주고 있으므로 포기하기 싫었습니다. 나의 고통은 가족의 것 이었지만, 나의 고통을 조금이라도 덜어주는 모습, 날 사랑하고 배려해 주는 모습을 보았습니다. 내가 배운 것은 절대로 피터에게 숨기는 것이 없어야 한다는 것이었습니다. 우리는 둘 다 MS의 관한 자료를 많이 얻었고 어떻게 이겨나가야 하는지 또한 배워나갔습니다. 나도 그에게 도움이 되려고 열심히 이겨내고 있습니다. 우리에게 무슨 일이 있어도 서로를 도울 것이라는 것은 알고 있고 나는 남편을 믿습니다. 지난 5개월 동안 난 증상이 많이 나빠졌습니다. 임신 후 몸이 많이 나빠지는 몇 명의 사람들 중에 한명이었습니다. 나의 다리, 나의 왼쪽 전신, 대소변 보는 것도, 나의 오른쪽 눈도. 난 4개월 동안 소파에만 누워있었다. 그러나 남편 피터는 나를 한결같이 지켜주었습니다.
난 알고 있습니다. 많은 사람들이 이러한 상황을 쉽게 이길 수 없다는 것을 그러나 이상하게 들리겠지만 MS는 우리를 더욱 강하게 그리고 가족을 더욱 강하게 만들어 주었습니다.
