한국다발성경화증협회

10. MS 재발 관리

MS는 거의 언제나 재발성, 이장성으로 표현된다. 시력 상실, 마비, 사지 무력 등이 일정 기간 나타난 후 전신 혹은 국소적으로 증상이 진전된다는 뜻이다. 1차 진행성 MS 환자를 제외한 거의 모든 MS 환자들이 이런 과정을 겪는다.

원래 MS는 변화가 심하고 예측이 불가능해서 언제 새로이 재발이 진행될지 알 수가 없다. 우선 재발에 대한 이해를 기초로 관리 방법을 모색해보자.

MS Matters에 실렸던 재발성, 이장성 MS와 2차 진행성 MS에 관한 기사를 살펴보면 재발과 관련된 질문에 대한 답이 실려있다. 재발이란 무엇인가? 어떤 증상이 나타나는가? 결과를 예측할 수 있는가? 재발을 야기하는 요인은 무엇인가? 재발을 예방할 수 있는 방법은 무엇인가?

좀 더 전문적으로 들어가서, 스테로이드 치료법과 MS 재발 관리 다분야 팀의 역할에 대해 알아본다. 질병 완화 약물은 재발의 빈도를 낮추므로 MS 관리의 한 방법이라고 볼 수 있다.

스테로이드를 통한 재발 관리

스테로이드는 재발에서 회복되는 기간을 단축시키므로, 재발로 인해 장애나 고통, 곤란을 겪는 경우 스테로이드 요법을 고려해볼 만하다. 다만 명확한 사용 지침이 없는 것이 문제로 지적되고 있다.

스테로이드란 무엇인가? 어떻게 작용하는가?

MS에 사용되는 스테로이드는 부신에서 분비되는 호르몬인 부신피질호르몬을 인공적으로 합성한 것이다. MS에 사용되는 스테로이드는 운동 선수들이 근육을 키우기 위해 복용하는 동화 스테로이드와는 전혀 다른 물질이다.

스테로이드가 MS에 대해 어떻게 작용하는지는 명확히 밝혀지지 않았다. 다만 MS로 인해 발생하는 뇌혈관장벽 손상을 안정화하는 것으로 추측된다. 스테로이드는 항염 작용을 통해 회복 기간을 단축하기도 한다. 그러나 즉각적인 회복을 보장하는 것은 아니다.

스테로이드가 MS 치료에 도움이 될까?

스테로이드가 재발 이후의 회복을 촉진할 수는 있지만 회복의 정도나 MS 진전 방지에는 효과가 없다는 것이 일반적 의견이다.

시신경염 치료에 대한 연구에서 스테로이드가 시력 회복을 돕는다는 주장이 나오기도 했으나 이러한 주장의 입지를 강화할만한 최근 자료는 없는 것 같다.

소규모 연구에서도 일반 스테로이드가 재발성, 이장성 MS의 진전 속도를 완화한다는 새로운 증거가 나타났다. 그러나 스테로이드가 실제로 MS 진행을 저해하는지 여부를 확인하려면 더 큰 규모의 시험이 필요하다.

재발에 대해 스테로이드를 사용해야 할 경우는 언제인가?

명확한 지침은 없다. 다음은 영국 신경학자들의 스테로이드에 대한 의견과 처방 방법을 설명한 것이다.

Ø 스테로이드가 재발 이후 회복 기간을 단축시킨다는 점에 대해서는 모두 동의했다. 그러나 스테로이드가 재발의 최종 결과를 개선할 가능성에 대해서는 대다수가 부정적인 견해를 보였다.

Ø 약 80%가 전체 재발 건수의 1/4에 해당하는 환자에 대해 스테로이드를 처방한다고 밝혔다. 스테로이드를 전혀 사용하지 않는 경우는 5% 미만이었다.

Ø 대부분 1년 이내의 스테로이드 사용량을 제한하려고 노력하는 것으로 나타났으며, MS 재발에 대해 일반의가 스테로이드를 일상적으로 처방하는 것에 대해 반대하는 입장이었다(반대하지 않는 의견도 극소수 있었다.).

Ø 현재 지식 수준으로는 MS에 대해 장기적으로 스테로이드를 처방할 근거가 없다는 점에 대해서는 의견의 일치를 보였다.

명확한 사실이 밝혀지지 않았고 신경학자들 사이의 의견도 분분하므로 MS 환자들의 재발에 대해 스테로이드를 처방해야 할지 아니면 참고 견디도록 해야 할지 결정하기가 쉽지 않다. 한 임상의가 MS 재발에 대한 스테로이드 사용에 대해 실용적인 지침을 내놓았다.

Ø 장기간 복용할 경우 유해성이 증대된다는 확실한 자료는 없지만, 가능하면 1년에 3코스로 스테로이드 사용을 제한하는 것이 바람직하다.

Ø 재발의 강도, 그로 인한 장애 정도에 비추어 스테로이드 사용 여부를 결정해야 한다. 해당 요인들은 지극히 개인적인 문제이므로 MS 환자와 직접 의논하여 파악해야 한다. 어떤 사람에게는 장애로 느껴지는 문제가 다른 사람에게는 단순한 불편일 수도 있기 때문이다.

Ø 재발의 유형도 고려해야 한다. 스테로이드는 시력의 완전한 상실을 동반하는 심각한 시신경염 증상을 완화시킬 수 있다. 공조와 균형의 상실이나 언어 장애 등 소뇌 기능에 이상이 생겼을 경우에도 스테로이드 사용을 고려할 수 있다.

Ø 모든 재발에 대해 무차별하게 스테로이드를 사용하는 것은 금물이다. 보통 재발의 10-20%만이 스테로이드 사용으로 효과를 보 수 있다.

이 지침은 MS 환자들이 담당 신경의와 상담할 때 보조 자료로 사용될 수 있다. 재발에 대한 스테로이드 사용의 명확한 지침을 세우기 위해서는 더 많은 연구가 필요하다.

어떤 스테로이드를 사용합니까?

영국 신경외과의들은 심각한 MS 재발에 대해 methylprednisolone을 정맥내 투여(intravenous methylprednisolone, IVMP)하는 방법을 선호하는 것으로 나타났다. 보통 대용량을 투여하기 때문에 환자를 병원에 입원시켜 모니터링해야 한다.

다음은 심각한 MS 재발에 대해 영국 신경외과의들이 일반적으로 처방하는 스테로이드 요법이다.

Ø 스테로이드 정맥 투여 : 3일간 IVMP 1,000mg/day 혹은 5일간 500mg

Ø 스테로이드 경구 투여 : prednisolone을 3주간 60mg 투여한 후 5일 간격으로 60, 45, 30, 15, 5mg으로 줄여간다. 최근에는 5일간 500mg을 투여하는 고용량 경구 methylprednisolone 투여법을 선호하는 추세다.

다년간의 다양한 경험을 바탕으로 다양한 견해가 표출되고 있다. 가장 널리 쓰이는 방법이 있기는 하지만 다른 방법들도 마찬가지로 타당하다고 볼 수 있다.

스테로이드의 부작용

모든 약은 부작용이 있다. 스테로이드를 주입하는 동안 입에서 금속 맛이 나는 경우가 있다. 바늘이 잘못 꽂혀서 주사 부위가 붓고 아픈 경우도 있다. 박동 수가 증가하거나 안면 홍조가 나타날 수도 있고, 수면 장애나 밤 사이 배뇨 욕구가 증가하는 것을 경험할 수도 있다.

스테로이드 복용으로 인해 기분이 변화될 수도 있다. MS가 실제로 호전되는 듯한 도취감을 경험하는 경우도 있다.

스테로이드의 축적 효과 때문에 스테로이드 처방을 우려하는 견해도 있지만, 당뇨나 골다공증과 같은 장기적 부작용은 MS 환자가 스테로이드를 과도하게 복용하지 않은 이상 문제 삼지 말아야 할 것이다.

재발 관리 – 다각적 접근법

MS 환자는 다양한 증상을 경험하며 증상 대부분이 상호 작용을 한다. 예를 들면 시력 약화나 장애 혹은 감각 이상에서 운동 장애가 비롯된다. 이러한 증상들은 한꺼번에 나타나지 않으므로 한 가지 증상에 대해 치료를 시작할 때에는 나머지도 염두에 두어야 한다. 한 증상에 대한 치료가 다른 증상을 악화시키는 경우도 있다. 예를 들면, 경직에 대한 치료는 피로를 악화시킨다.

MS는 다양한 분야의 전문가들을 최대한 활용하여 광범위한 증상을 개선하는 협동 프로그램을 필요로 하는 질병이다. 따라서 다분야 재활팀을 활용하는 것이 매우 중요하다.

재활? 다분야팀?

점점 더 많은 MS 환자와 의료인들이 재활 측면을 중요하게 생각하고 있다. 일반적으로 재활이라고 하면 사고나 질병 후의 회복이나 복구를 돕는 작업이라고 생각하기 쉽지만 재활은 그보다 더 넓은 개념으로, MS 환자의 경우에는 모든 단계에서 재활이 필요하다. 재활은 MS의 영향을 최소화하고 삶의 질을 높인다. 환자가 최대한 독립적으로 기능을 발휘할 수 있도록 돕고, 견디기 힘든 증상들을 경감시킨다. 재활은 간호, 직업치료, 물리치료, 기타 여러 분야가 한 팀으로 모여야 가능한 작업이다.

재활의 효과를 최대한으로 거두려면 MS 환자와 가족들이 적극적으로 나서야 한다. MS에 대한 이해를 넓히고, 그에 대한 대처 방법을 익히며, 재활 프로그램 계획에 참여하고, 적극적으로 실천에 옮겨야 한다.

다각적 재발 치료

스테로이드가 재발 치료의 유일한 방법은 아니며, 스테로이드 요법과 다분야팀이 제공하는 치료가 반드시 별개일 필요는 없다. 재발 후 완전히 회복되지 못한 환자들은 적절한 평가를 거쳐 통원과 입원 중 한 가지 방식을 선택하여 재활 과정을 시작해야 한다. 스테로이드 복용 후 수개월이 지난 후에도 재활이 효과를 발휘한다는 연구 결과가 나와 있다.

전문 의료인들의 평가를 통해 MS 환자는 재발 후의 회복에 필요한 조언과 치료를 제공받을 수 있다. 예를 들면, 불쾌한 감각 이상, 통증, 방광 장애 등의 증상은 별도의 치료를 받고, 나머지 무력감이나 불안정 등은 물리치료사의 도움을 받는다.

다분야팀에는 어떤 사람들이 참여하는가?

모든 팀이 동일하게 구성되는 것은 아니지만 다음에 제시된 역할을 중심으로 팀이 구성된다고 볼 수 있다.

Ø 물리치료사, 직업치료사, 언어치료사

Ø 의사와 간호사

Ø 배변, 배뇨 조절 서비스

Ø 심리학자, 사회복지사, 영양사

Ø 보조 기구 서비스

Ø 혈압 조절 서비스

Ø 휠체어 서비스

Ø 상담 서비스

Ø 환경 관리와 의사 소통 보조 서비스

환자 개개인이 세운 장기 목표와 단기 목표에 맞게 프로그램을 기획하기 위해 평가를 거쳐 다양한 분야로부터 수집한 정보를 활용한다.

예를 들어, 목표가 운동성을 향상시키는 것이라면 근육을 강화하고, 새로운 이동 기술을 습득하며, 정상 상태와 피로를 인지하고 ,집 근처의 접근성을 높임으로써 목표를 이룰 수 있다. 한 분야의 전문가가 독립적으로 작업해서는 이러한 목표를 이룰 수 없으며, 오로지 MS 환자의 적극적 참여를 비롯해 여러 분야의 전문가들이 협동하여 일을 진행할 때만 목표 달성이 가능하다.

이론과 실제

풋볼 팀의 협동에 필적하는 전문가 사이의 협동 작업이 요구되는 상황에서도 서비스가 분절되어 조율이 불가능한 경우를 본다. 실제로 자금 부족에서부터 전문 인력의 부족에 이르기까지 한계 상황은 상존한다.

다분야 MS 치료팀이 영국에서 자리를 잡아가고 있다. 그 한 예로서, MS Society는 MS Nurse Fund를 통해 MS 전문 간호사들을 배치하여 MS에 대한 다각적 접근을 시도하고 있다.

MS 전문 간호사들은 의료진과 환자, 환자의 가족들과 의견을 나누며 치료를 조율하는, 중추적 존재로 입지를 굳혀가고 있다.

MS 진단을 받은 환자들은 인근의 다분야 치료팀에 연락을 취하도록 되어 있다. 이 곳에서 유용한 정보와 지침, 기본적 치료와 전문 병원으로의 이송 등 핵심적 서비스를 제공 받는다.

질병 완화 요법

Beta inteferon과 glatiramer acetate는 재발성, 이장성 MS의 재발 빈도를 30% 가량 감소시킨다. 2차 진행성 MS의 경우에도 재발로 인해 장애가 진전되는 경우에 한하여 위 약물이 효과를 발휘한다는 임상 시험 결과가 있다. 현재로서는 이 약물들이 1차 진행성 MS에 대해서도 유효한지 여부를 판단할 수 없으며, 이에 대한 연구가 진행 중이다.

영국 전역에 걸쳐 치료 기준(지난 2년간 2회 재발과 통원 치료)을 만족시키는 MS 환자들은 ‘Risk Sharing’이라는 프로그램 하에 해당 약물을 복용할 수 있다.

그렇다면 어느 단계에서 이 약물들을 사용해야 할까? 질병 발생 초기에 축색 돌기가 손상되어 신경 섬유가 망가질 수 있으므로 진단을 받자마자 시작하거나 적어도 증상이 나타나자마자 혹은 비정상적 검사 결과가 나왔을 때 바로 복용해야 한다는 의견이 있는 반면, 대부분의 환자들이 수 년간 심지어 수십 년간 별 다른 문제 없이 생활할 수 있으므로 성급하게 약물 복용을 시작하여 부작용만 일으킬 필요가 없다는 의견도 있다. 후자의 경우 약물이 재발성, 이장성 MS의 재발을 30% 정도밖에 감소시키지 못한다는 점도 근거로 내세우고 있다. 양쪽 의견을 모두 감안하여 현명한 선택을 해야 할 것이다.

더 자세한 내용이 알고 싶을 경우

Ø MS Society가 광범위한 정보를 소장하고 있으므로, MS Society, PO Box 142, Bedford MK42 OFA로 연락하여 출판물 목록과 신청서 양식을 요청하면 된다. 이름과 주소(우편번호 포함)를 명확히 기재해야 한다.

Ø 일반적인 정보나 도움이 필요할 경우 전화 0808 800 8000 MS Helpline으로 연락한다.