한국다발성경화증협회

Multiple Sclerosis International Federation

연례 보고 2000년 1월 – 2001년 6월

Sylvia Lawry, MS에 대항한 싸움의 선구자

1940년대에 Sylvia Lawry의 남동생이 MS 진단을 받자 그녀는 다음과 같은 내용의 광고를 New York Times에 실었다. ‘MS를 이겨낸 분이 계시다면 꼭 연락주세요. 환자가 기다립니다.’ MS와의 평생을 건 싸움 그리고 MS 환자들을 하나로 모으는 작업은 이렇게 시작되었다.

1946년 Sylvia는 20여명의 과학자를 모아 세계 최초의 MS 조직인 Association for Advancement of Research in Multiple Sclerosis를 탄생시켰다. MS 환자들에게 자세한 정보와 도움이 필수적이라는 점을 고려해 볼 때, Sylvia도 인정하듯이, 이러한 연구 조직의 탄생은 그 자체만으로도 대단한 성과이다. 같은 해, Association은 US National MS Society로 변모하면서 전 세계 국가들의 모범이 되었다.

20년 후, 다른 나라의 Society에 대한 US Society의 기금 출연이 증대되자 Sylvia는 지금이야말로 진정 국제적인 조직을 건설해야 할 시기라고 판단하였다. 1967년 International Federation of Multiple Sclerosis Societies가 창설되었고 최근 Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)으로 명칭이 바뀌었다.

Sylvia는 집행부의 중역으로, 조직의 일꾼으로, 상근 자원 봉사자로 혼신의 힘을 다하여 활동하다 작년 갑작스레 호흡기 질환이 발병하여 2001년 2월 24일 세상을 떠났다.

오늘날 MSIF가 자리를 잡고 전 세계적으로 MS Society가 생겨나게 된 것은 전적으로 Sylvia 덕택이다. 그녀의 업적과 공로를 기리고자 MSIF Project the Sylvia Lawry Center for MS Research가 건립되었다.

2001년 11월, Sylvia의 전기가 발간되었다. Richard Trubo저, ‘용기 : MS 정복을 향한 한 여성의 꿈과 노력’

MS란 무엇인가?

MS는 중추신경계에 빈발하는 질병 중 하나로서 중추신경계의 신경 섬유를 차단하는 미엘린 수초에 발생한 면역학적 손상의 결과로 나타난다. 수초에 발생한 손상으로 인해 대뇌에서 신체 각 부위로 가는 신경 파동의 전달이 차단된다.

이러한 손상이 발생하는 원인은 아직까지 밝혀지지 않았다. 환경적 요소와 유전적 요인이 관련되었을 것으로 추측할 뿐이다. 증상은 매우 다양하게 나타나며 시력 장애, 사지 무력, 이상 감각(따끔거림), 신체 균형 소실, 요실금, 피로 등을 포함한다. 진단을 받은 후에도 몇 년간 건강한 생활을 유지하는 경우가 있는가 하면 증상이 급격히 악화되는 경우도 있다.

전 세계적으로 250만 명의 MS 환자가 존재한다. 일반적으로 20대 후반에서 30대 초반에 발병하는 경우가 많으며 남자 2명 대 여자 3명의 비율로 MS를 앓고있다.

Federation의 목표

1967년에 설립된 Multiple Sclerosis International Federation은 각국 MS Society를 연결하는 기능을 담당한다. 공동 작업과 국제적 연구를 통해 MS를 극복하고자 하며 MS 환자들의 목소리를 국제적 차원에서 대변하고자 한다.

우리의 목표는

첫째, Federation의 일원인 각국 MS Society를 도와 MS 환자와 간병인들의 삶의 질을 최대한 향상시킨다.

둘째, 국제적 공동 연구 진흥을 통해 MS의 치료법과 증상을 경감시킬 수 있는 방법을 개발한다.

셋째, 회원 Society와 MS 관련 영역 전체에 걸쳐 모범 사례에 대한 정보 교환을 촉진한다.

넷째, 기존 MS Society와 신규 회원 Society의 개발과 효율성 향상을 지원한다.

상

Wolfensohn Award

2년마다 수여되는 상으로 MS와의 싸움에 크게 공헌한 환자들에게 주어진다. 수상자는 1인 동반으로 MSIF Biennial Conference에 참석하여 증서를 수여 받고 전 세계에서 모인 청중들에게 연설할 수 있는 기회를 갖게 된다.

2001년 Wolfensohn Award는 칠레의 Oriana Garcia Santander에게 돌아갔다. 그녀는 42세에 MS 진단을 받고 1996년 Chilean Corporation Against MS에 가입하여 Society Treasurer로서 기금 모금 분야에서 왕성한 활동을 펼쳤다.

또한 연중 프로젝트 제안서를 기획하고 성공적으로 발표하여 후원 업체의 협조를 이끌어냈다. 그 결과 칠레 Society에서는 휠체어, 지팡이, 환자용 침대 등의 물품을 구입할 수 있었을 뿐만 아니라 물리 치료를 위한 소규모 체육관에 각종 전문적 기계들을 구비할 수 있었다. Oriana는 워크샵, 세미나, 학술 대회에도 참석하여 최신 발전 상황과 대안 요법들을 섭렵하였으며 방송 인터뷰와 TV 프로그램에도 출연하였다.

Nicholson Award

1년에 한 번씩 MS 환자 치료에 뛰어난 업적과 헌신을 보인 간병인에게 주어진다. 수상자에게는 은으로 만든 상패가 주어지고 MSIF 사무국에 전시된 명패에 이름이 오르는 영광을 안게 된다.

올해의 수상자는 루마니아의 Ion Gida이다. Ion은 1971년 MS 진단을 받은 자신의 아내를 이후 헌신적으로 보살펴왔다. 그 외에도 자신의 고향에서 70명에 달하는 MS 환자들의 간병을 담당했으며 그 중 40명은 병석에 누워 전혀 움직이지 못하는 환자들이었다. Ion은 현재 루마니아의 보건부에서 일하며 MS 전문 병원을 설립할 적절한 장소를 찾고 있다.

Du Pre Fellowship

MSIF Du Pre Fellowship은 약 2년마다 개발도상국에서 신경학을 전문으로 하는 젊고 유능한 연구자들에게 주어진다. 수혜자들이 모국에서 MS 연구 프로그램을 진행시킬 수 있도록 도우려는 취지에서 설립된 것이다. 생계비와 여행 경비를 지원받을 수 있고 수혜자의 연구실에 미화 5천 달러의 기부금이 주어진다.

Russian Academy of the Institute of Science of the Human Brain의 Natalia Nikolaeva 박사가 1999/2000년 Fellowship 수혜자로 지정되었다. 그녀는 현재 네덜란드의 Division of Immunological and Infectious Diseases에서 ‘Regulatory T-cells and cytokines in MS’를 연구하고 있다.

Natalia는 이 제도가 매우 건설적이라고 말한다. “이 Fellowship 덕분에 연구 기술을 크게 향상시킬 수 있었습니다. 정말 소중한 지식을 습득했고 이것을 모국으로 가지고 돌아가 러시아의 MS 환자들을 돕는 데 사용하겠습니다.”

Du Pre Grants

젊은 연구자들이 MS 연구 센터를 방문하여 정보와 지식을 교환하고 공동 연구 프로젝트에 참여할 수 있도록 기회를 제공하는 제도이다.

지난 11월, 벨기에의 Laboratory of Immunobiology의 Catholic University 학생인 An Goris가 Du Pre Grants 대상자로 선정되어 3개월간 Belfast의 Queen’s University, Department of Medical Genetics에서 일할 수 있는 기회를 누렸다.

“Belfast 프로젝트를 통해 다른 연구원들에게 많은 것을 배우고 정보와 기술을 교환할 수 있었습니다. 정말 소중한 기회였고, MS 연구 성과를 널리 보급할 수 있는 아주 좋은 방법이라고 생각합니다.”

Charcot Award

MS 연구에 일생토록 헌신한 연구자들에게 주어지며 수상자는 MSIF Biennial Conference에서 Charcot 연설을 할 수 있다.

2001년 수상자는 독일의 Max Planck Institute of Neurobiology의 Hartmut Wekerle 교수이다. 실험 신경 면역학 분야의 세계적 석학 중 한 사람으로 중추신경계 질환의 이해에 크나큰 공헌을 했다. 그의 연구는 창조적이고 독창적이며 생산적인 것으로 정평이 나 있다.

Wekerle 교수의 말을 들어보자. “동시대 MS 연구의 선두 주자들에게만 주어지는 상이라는 것을 알고 있습니다. 이 상은 제게 커다란 영광인 동시에 격려와 의무이기도 합니다.”

Sylvia Lawry Center가 앞장섭니다.

Sylvia Lawry Center for MS Research는 MS 연구 지원을 통해 MS의 원인 규명과 효과적 치료법 개발에 박차를 가하고자 한다. 2001년 1월 MSIF 주도로 시작된 이 혁신적 프로젝트는 전 세계의 이목을 끌며 현재 진행 중이다.

Center의 작업은 독창적 통계 방법과 컴퓨터 기술을 필요로 한다. 현재 개발 중인 데이터베이스는 다기관 전염병 연구에서 얻은 위약 자료들을 광범위하게 포괄하게 될 것이다. 다국적 제약 회사와 학술 연구 기관에서 제공하는 이 자료를 통해 가상 위약군을 만들어낼 수 있을 것이다. 미래의 임상 시험은 실제 환자들로 구성된 위약군이 없이도 진행될 수 있을 것이다.

그간 많은 발전이 있었다. 위약 자료들이 모이기 시작했고 개인이나 단체의 자금 지원도 활발하며 현재까지 6개 회원 Society에서 재정 도움을 주었다. Center와 Center의 연구에 관한 기사가 과학 잡지에 실리고 있다.

Center는 MS 환자들을 위한 미래 개척에 앞장 서고 있다. 더 자세한 내용은 다음 연락처로 연락하면 제공받을 수 있다.

MSIF 국제 의료 고문단

MSIF International Medical Advisory Board (IMAB)는 의료 전문인으로 구성된 유일무이한 조직으로 전 세계 100여명의 MS 전문인들이 모여 MSIF 위원회와 이사회에 의료 연구, 전문인 교육, MS 환자를 위한 정보와 서비스 등의 문제에 관한 조언을 제공하고 있다. 작년 한 해 동안 IMAB 각종 MSIF 프로젝트에서 핵심적 역할을 담당했으며 자세한 내용은 다음과 같다.

Sylvia Lawry Center for Multiple Sclerosis Research – IMAB는 프로젝트 개발에 중추적 역할을 담당하였으며 현재도 긴밀한 협조 관계를 유지하고 있다.

출판 – ‘다발성 경화증 치료와 관리 지침’이 Chris Polman 교수, Alan Thompson 교수, Jock Murray 박사, Ian McDonald 교수 공저로 2001년 6월에 출판되었으며 이들은 모두 IMAB 위원들이다.

상 – IMAB는 Charot Award, Du Pre Fellowship, Du Pre Grants의 수상자 선정에 참여하였다.

세계 신경학 학술 대회, 런던, 2001년 6월 – David Miller 교수가 MS에 대항한 전세계적 싸움에서 일반적 조직이 기여할 수 있는 역할에 관한 심포지움을 주관하였다. 또한 IMAB 위원장인 Jurg Kesselring 교수와 MSIF의 상임 이사인 Christine Purdy가 주제 발표를 맡았다.

세계보건기구 – Kesselring 교수(IMAB 위원장)와 Ernest Willoughby 박사(MS 뉴질랜드)가 WHO MS 실무 조직을 지도하였다. 이 조직에서는 MS Fact Sheet, MS 임상 지침, 질병의 영향에 대한 WHO 보고서, 각국 MS 임상 실태 보고서 등을 펴내고 있다.

워크샵 – 2000년 7월 ‘MS 진단 기준’에 관한 워크샵이 열렸다. 여기서 발표된 내용은 2001년 7월자 Annals of Neurology에 발표된 보고서에 포함되어 있다. 2001년 3월에는 ‘MS에서 발생하는 신경 손상과 관련 질환 : 기전과 예방법’에 관한 워크샵이 열렸다.

전 세계 회원 Society

*표는 준회원

캐나다

미국

멕시코

브라질

아르헨티나

아이슬란드

스웨덴

노르웨이

핀란드

영국

덴마크

*라트비아

아일랜드

네덜란드

폴란드

벨기에

독일

룩셈부르크

*체코슬로바키아

오스트리아

헝가리

스위스

프랑스

슬로베니아

스페인

포르투갈

이탈리아

터키

*그리스

*말타

싸이프러스

이스라엘

짐바브웨

남아프리카공화국

인도

일본

오스트레일리아

뉴질랜드

World of MS 웹사이트, 수상의 영광

World of MS (www.msif.org)는 MS 환자, 보건 전문인, MS 연구원들을 위한 웹사이트이다.

해당 사이트에서는 풍부한 정보와 지원 활동을 제공한다. 내용은 다음과 같다.

Ø MS란 무엇인가?

Ø 간단 요약

Ø 질문과 답변

Ø MS로 인한 건강상의 문제들 – 통증, 피로, 뇨실금, 인지적 문제, 시력, 경련

Ø MS 환자를 위한 정보 나눔터

Ø 최신 MS 연구 결과, 뉴스, 새로운 인물 등을 소개하는 주간 이메일 소식지

Ø 출판물 목록

Ø MS 행사 일정표

Ø MS Society 가입하기

Ø 연구원과 보건의료인을 위한 전문 정보란

Ø MSIF의 목표, 취지, 구조에 대한 정보

2001년 봄, MSIF는 MS 환자들의 인간 관계, 친밀도, 성생활에 대한 난을 마련하여 MS 환자들이 인간 관계에서 최대한의 만족을 얻을 수 있도록 돕고 있다. 여기서 제공되는 조언은 성생활이나 친밀도와 같은 개인적 문제 뿐 아니라 가족과 사회에서 맺게 되는 다양한 인간 관계에서 발생하는 역동적 문제들과도 관련된 내용이다. 영어, 프랑스어, 독일어, 이탈리아어, 스페인어로 제공된다.

World of MS는 전 세계 인터넷 사용자들로부터 사랑 받고 있다. 작년에는 10만 명의 사용자가 한 달에 10분 이상 접속한 것으로 나타났다. 내년에는 사이트를 새롭게 꾸미고 ‘다발성 경화증 : 치료와 관리 지침’도 온라인 상으로 제공할 예정이다.

사용자들은 이 사이트를 통해 큰 도움을 받았다고 말한다.

“작년에 언니가 MS 진단을 받았어요. 언니의 병을 이해하는 데 이 웹사이트가 얼마나 도움이 됐는지 몰라요. 정말 감사합니다.” Sharon

“정말 굉장한 사이트에요. 실용적이고 도움이 되는 내용들로 가득합니다. 이런 사이트가 있어서 참 다행이에요.” Gareth

“이 사이트는 지나치게 전문적이지 않고 일반인들도 쉽게 이용할 수 있어서 좋아요. 개성과 생명력을 지닌 사이트 같아요.” Marianne

커뮤니케이션과 서비스

회원 Society 명부

2000년도 MSIF 회원 명부는 MSIF 회원 Society에 대한 포괄적 정보를 담고 있다. 각 Society에 대한 정보는 사용상 편의를 위해 다음 순서대로 수록하였다.

Ø 설립 취지와 목표

Ø 각 국의 MS 발병률

Ø 이용할 수 있는 정보 서비스

Ø MS 환자를 위한 서비스

Ø 전문 서비스

Ø 교육과 훈련

Ø 추진 사업

Ø 시설

Ø 국제 MS 연혁

Ø MS Society 주요 인사

Ø 연락처

이 명부를 통해 전 세계 회원 Society는 하나의 전선으로 결집하게 되었다. 이로서 각국 MS Society의 사업은 힘을 얻게 되었고 정보의 교환도 용이해졌다. 이처럼 중대한 역할을 하고 있는 명부의 개정은 2003년으로 예정되어 있다.

‘공공 정책에 발 걸기’

MSIF는 2001년 3월, ‘공공 정책에 발 걸기’를 출판하였다. MS에 대항한 싸움을 준비하고 있는 MS Society를 위해 간단하고 실용적인 조언을 모은 지침서로서 캠페인을 성공적으로 이끌 수 있는 7가지 기본 단계와 이 기본 단계가 다양한 국가와 문화에서 실제 적용된 사례를 제시하고 있다.

‘서로 돕는 모임 만들기’

‘서로 돕는 모임 만들기’는 2001년 5월에 출판되었다. MS 환자들은 서로 돕는 모임을 통해 비슷한 상황에 놓은 다른 사람들과 관계를 맺음으로써 많은 도움을 받을 수 있다는 사실을 알고 있다. 위로와 우정, 정보를 나눌 수 있는 것이다. 이 책은 서로 돕는 모임을 만들고 발전시키며 관리하는 방법을 안내하는 길잡이 책이다.

‘MS 관리’

MSIF에서 1년에 두 번 발간하는 ‘MS 관리’는 MS 환자들의 치료, 관리, 재활에 대한 지난 6개월간의 소식과 정보를 모은 것이다. 전 세계 의료 전문인과 MS 환자를 대상으로 하며 일반인도 이해하기 쉬운 용어로 의료 전문인이 작성한 논문을 실었다. 출판물로는 물론 온라인 상으로도 누구나 쉽게 ‘MS 관리’를 열람할 수 있다.

2000년에는 구독자와 추가 인터넷 사용자 수가 만 천명을 넘어섰다. ‘MS 관리’에 실린 논문은 다음과 같다. ‘MS 환자를 연구의 중심에 두자’, ‘MS 환자의 눈높이 맞추기’, ‘MS 가정 치료의 표준화’

물리치료사인 Elena Solodovnikova의 말을 들어보자. “이 저널이 제게는 큰 도움이 됩니다. MS 환자를 직접 다루는 물리치료사이지만 러시아에서는 MS에 대한 충분한 정보를 구하기가 쉽지 않거든요.”

‘MS 지침 : 치료와 관리’

2001년 6월에 출간된 ‘다발성 경화증 : 치료와 관리 지침’(이전 제목은 ‘이것이 MS 치료법이다’) 제5판은 MS 관리에서 널리 사용되는 치료법을 포괄적으로 모아 평가한 지침서이다.

MS 환자는 물론 의료 전문인에게도 소중한 참고가 될 이 지침서는 대증요법과 대안요법의 유용성, 위험, 부작용을 망라하고 있다. 네 명의 저자는 모두 MSIF 국제의료고문위원회의 위원들이다.

‘...의사와 환자 모두에게 중요한 참고서가 될 것이다.’ Bookwatch

차별화된 지원 활동

회원 Society가 어려움을 겪는 경우는 비일비재하다. 그럴 때마다 MSIF는 달려갈 준비가 되어 있다. 지난 2년간 MSIF 대표단은 각자의 문제를 안고 있는 두 개 회원 Society를 방문하여 전문적 조언을 제공함으로써 문제 해결에 기여하였다.

이스라엘의 재정 문제

1999년에서 2000년 사이 이스라엘 MS Society는 프로그램 진행에 필요한 자금 모금에 큰 어려움을 겪고 있었다. MSIF는 영국 MS Society의 개발위원회 위원장인 John Neate를 파견하여 Society의 재정 상태와 조직을 제삼자의 입장에서 독립적으로 파악하도록 하였다. 당시 겪고 있었던 경제적, 사회적 어려움에도 불구하고 Society는 Neate 위원장이 제시한 문제 해결 방안을 충실히 실천에 옮겼다.

멕시코의 조직 통합 문제

멕시코는 또 다른 문제를 안고 있었다. 몇 개의 독립적 MS 조직이 결성되었으나 MS 환자에 대한 지원 서비스가 분절된 상태였다. US National MS Society의 재정 지원을 받아 노르웨이 MS Society 회장인 Hans Arne Melleby와 상임 간부인 Arnt Hole이 멕시코를 방문할 수 있었다. 이들은 노르웨이의 경험을 바탕으로 조직에 대해 공평한 조언을 제공하였으며 결국 흩어져 있던 각 조직은 진정한 통합을 위한 공동 작업에 결속력 있는 모습으로 매진하게 되었다.

언론 보도

회원 Society의 언론 보도 사례가 곧 World of MS 웹사이트에 올라올 것이다. MS Society나 MS에 관한 보도 자료를 모아 MSIF 사무국으로 보내준다면 언제든지 환영이다.

회원 Society의 자금 모금 데이터베이스

MSIF는 현재 자금 모금 데이터베이스를 구축하고 있으며 이 데이터베이스가 완성되면 회원 Society 간에 자금 모금 사례를 교환할 수 있게 된다. 2002년 봄까지는 모든 회원 Society에서 이 데이터베이스를 사용할 수 있을 것이다.

모임 주제 소개

2000년 11월 MSIF 위원회 모임

이 모임에서는 MSIF의 정당성과 의의에 관한 토론이 진행되었다. 전략 수립일에는 Deloitte Consultants가 MSIF 각 주체의 역할을 발표하였다. National Multiple Sclerosis Society USA (NMSS)와 National Leadership Conference가 공동 주최하였으며, MSIF는 모임 주최에 관여한 모든 분들, 특히 NMSS에 감사를 표하는 바이다.

2001년 4월 MSIF 위원회 모임

MS 연구를 주제로 열린 이 모임에서는 Neiβ 교수와 Daumer 박사가 Sylvia Lawry Center의 최근 활동을 발표하였다. 세계보건기구의 Philipko 박사가 미래의 협동 연구 가능성에 대해 발표하였고  Kesselring 교수는 IMAB의 활동을, NMSS의 CEO인 Mike Dugan은 NMSS가 주도한 MS 연구작업을 전략적 관점에서 개별적으로 검토하였다. 모임이 끝날 무렵에는 독일 MS Society (DMSG)의 CEO인 Dorothea Pitschnau 발표로 MS 영역의 역사적 순간들을 함께 감상하였다. 이상 내용은 각국 용어로 번역되어 모든 회원 Society가 공유할 수 있도록 하였다.

활동 전략

조직 관리

2000년 11월 MSIF 이사회가 조직 관리 전략을 검토한 결과 긍정적 평가를 얻었고 조직 목표와 행동 강령도 재확인하였다. 활동 주체와 구성원을 확인하고 프로젝트 관련 사항에 대해 합의하였으며 투명하고 신뢰성 있는 의사 결정을 위한 초석을 다졌다.

위원회 합의 사항을 기초로 Christine Purdy가 개혁적 조직 관리 구조를 제시하는 제안서를 작성하였으며 이 제안서를 검토하는 과정에서 2001년 여름, 런던에서 열린 Governance Review Meeting의 기초를 형성하였다. 이 모임에는 위원회 위원과 CEO도 참석하였는데 그 중 다수는 실제 MS 환자들이었다. Governance Review Meeting에서 합의한 권고 사항을 통해 2001년 10월 호주의 멜버른에서 열리는 차기 모임에서 논의할 사항의 기초를 형성하였다.

새로운 모금 정책

MSIF의 수입원을 검토하여 자금원을 다변화하고 규모를 확대할 수 있는 방안을 모색하였다.

기존의 주요 자금원은 회비와 제약 회사의 후원금이었다. 민간 부분에서 공공 부문에 이르기까지 새로운 자금원을 모색하는 중이다. 모든 자금 모금 활동은 회원 Society와 함께 진행하여 새로운 가능성을 극대화하고 충돌을 피하였다.

국제적 발전 – 활동 영역 확장

현재까지는 MS Society가 주로 선진국에 집중적으로 분포되어 있으나 빈국이나 개발도상국에서의 설립 가능성도 계속적으로 타진하고 있다. 실제로 29개 비회원 MS 조직이 남아메리카, 중동, 중부, 동부 유럽, 동남아시아, 극동 지역에 분포하고 있다.

이 조직들 대부분이 조직 관리와 발전에 있어 정치적, 경제적, 사회적 어려웁을 겪고 있다. MSIF International Development Strategy는 다음과 같은 해결책을 제시하였다.

l 잠정적 준회원 제도의 도입

l 준회원을 위한 지침 검토

l MSIF 정회원을 위한 지침 수립

l MS Society에 대한 전향적 지원과 상호 합의 개발 프로그램의 개발

l MS Society의 발전을 연단위로 검토하는 제도 마련

활동은 이미 시작되었다. 정보와 기술, 경험의 공유를 통해 각 MS Society의 설립과 강화를 지원하기 위한 MSIF 지역 세미나가 예정되어 있다.

지식과 정보의 공유

2001년, MSIF는 새로운 사업을 시작하였다. 이름하여 ‘정보, 커뮤니케이션, 공유 : MSIF 지식 관리 전략’이 그것이다.

전략 목표는 MSIF 커뮤니티 안에서 진정한 공유의 분위기, 즉 MSIF와 회원 Society에 관련된 모든 정보를 체계적, 효과적으로 수집하여 유통시키는 문화를 창조하는 것이다.

MS 환자를 위한 변론

약 35년간 MSIF는 세계보건기구와 공식적 협력 관계를 유지하며 MS 환자들과 관련된 문제들을 대중적, 전세계적으로 해결하고자 몇 가지 프로젝트를 진행시켰다. 이러한 협력 관계는 매우 중요한 문제이며 앞으로도 발전시켜야 할 것이다.

또한 MSIF는 국가적 차원에서도 각 회원 Society를 지원하였다. ‘공공 정책에 발 걸기’라는 책을 통해 캠페인을 벌이는 효과적 방법을 제시하였다. 연합에서는 그 외에도 지역적, 국가적 캠페인을 국제적으로 지원하는 활동도 하고 있다.

수입과 지출

참으로 다행스럽게도 MSIF 회원 수가 늘어나 지원 프로젝트와 새로운 연구 활동이 가능하게 되었다. 위원회는 MSIF 활동 영역의 확장과 발전에 필요한 구조를 만들기 위해 혼신의 노력을 기울이고 있다.

2001년 6월 30일을 끝으로 연간 회계 결산을 해 본 결과 조직 활동 증대로 인해 약간의 적자가 발생했다.

수입의 대부분은 프로젝트별로 모금되며 회원 Society의 연회비와 자발적 기부에 크게 의존하고 있다.

MSIF는 조직 관리와 장기 전략을 철저히 검토하고 있으며 그 결과가 조직 관리와 지도 비용에 반영되어 있다. 그러나 행정 비용은 감소하였다.

마케팅이 증대면서 많은 국가들이 MSIF와 계약을 맺고 있다. 이는 국제 개발 비용을 늘릴 필요가 있음을 의미한다.

예산 검토 결과, 다양한 새로운 웹 페이지와 출판물을 통한 정보 교환에 쓰인 비용이 늘어났다. 그러나 인력 구조 조정을 통해 결과적으로 이 분야에 쓰인 비용은 감소된 것으로 나타났다.

2001년에는 Sylvia Lawry Center가 발족했다. 이 획기적 프로젝트로 인해 향후 4년간 450만 파운드(약89억)의 초과 비용이 발생할 것이다.

재정 분석

수입

a. 기부 64%

b. 회원 Society 회비 29%

c. 이자와 환율 차익 6%

d. 학술 대회와 모임 1%

총 수입 695,108 파운드(약13억7천5백만원)

지출

a. 연구 48%

b. 정보 교환 18%

c. 조직