한국다발성경화증협회

이번 글은 소개의 글입니다. 저자의 자신의 견해와 이 책에서 이야기하는 방법에 대한 설명입니다. 다음 글부터는 본론으로 들어가도록 하겠습니다.
 
다발성 경화증을 관리하기 위한 자기관리 guide
(Multiple Sclerosis A Self-help Guide to its management)

Judy Graham
 
소개의 글
 
많은 다발성 경화증 환자들은 필요이상으로 무능력을 경험한다. 하지만, 계속 악화되는 다발성 경화증을 가진 많은 환자들이 노력한다면 지금 바로 더욱 개선될 수 있다.
 
(어차피 그렇게 진단을 내릴 것이라면) 의사들이 환자가 눈이 멀 때까지 다발성 경화증이란 진단을 내리지 않고 기다린다는 것은 정말 의사답지 못한 일이다. 이것이 의사답지 못한 일인 이유는 환자가 일찍 진단을 받고 어떤 방법이건 간에 치료를 빨리 받기 시작하면 더욱 성공적인 치료를 할 수 있기 때문이다. 하지만 대부분의 다발성 경화증 환자들은 이런 기회를 놓치게 되고 만다.
 
의사들은 환자에게 다발성 경화증이라는 확진을 내리기 까지 수많은 이유를 찾는다. 어떤 의사들은 환자에게 그래도 다발성 경화증이라는 이야기를 하지 않고 증상들에 대하여 다른 설명을 덧붙여 기만하기 까지 한다. 어떤 의사들은 환자의 진료기록에 다발성 경화증이라고 써 넣으면서도 환자자신에게는 이야기 해주지 않는다. 그들은 병을 치료하기 위하여 아무 것도 할 수 없으므로 환자에게 자신의 병명을 이야기 해주는 것이 도움이 되지 않는다고 생각하고, 다발성 경화증의 진단이 환자들에게 심각한 우울증과 심지어는 자살까지 유발할 수도 있다고 생각한다. 또 다른 이유로는 환자에게 다발성 경화증이라는 사실을 이야기 해주고 할 수 있는 말은 ‘가서 그냥 잊고 사세요.’ 또는 ‘미안하지만, 우리가 당신을 위해서 해드릴 수 있는 일이 없습니다.’뿐이기 때문이다.
 
이 모든 현실들이 의사들이 가지고 있는 다발성 경화증이란 이유, 관리법 또는 치료법들이 전혀 알려지지 않는 만성질환이라는 믿음에 기원한다. 이런 믿음 때문에 수천의 다발성 경화증 환자들이 계속 악화되어왔다. 감히 의학이라는 미명하에 이루어진 어떤 과정이나 치료가 실제로는 오히려 다발성 경화증 환자들의 악화를 가속화해왔다고 말할 수도 있을 것이다. 당연히 의술의 목적은 병을 그냥 방치하거나 만성질환으로 진행되기를 기다리는 것이 아니라 가장 빠른 기회를 잡아서 치료하는 것이 아닌가? 그러나, 그냥 기다리는 것이 현재 세계적인 보편적인 다발성 경화증의 추세이다.
 
다발성 경화증에 관련된 정설은 아직까지 별로 알려진 바가 없다. 이제는 다른 방법을 찾아야만 한다. 너무 오랫동안 의사들은 다발성 경화증에 관하여 인증된 지식이 없이 – 원인, 관리법, 치료법이 없다고 믿으면서 - 지내왔다. 이 인증된 지식은 이제 몇 가지의 이유로 도전을 받아야 한다. 이 책에서는 그 도전에 대한 이야기를 하고 있다. 
 
이 책에서 내 관점은 다발성 경화증에는 몇가지의 이유가 있다는 것이다. 만일 그 이유를 찾고자 한다면 의학의 역사, 음식, 생활방식, stress, 태도 등에서 다발성 경화증 환자마다 나름대로의 이유가 있을 것이다. 이 많은 요인들이 다발성 경화증을 유발하는데 관련이 되어있다.
 
그렇다면, 이런 다방면의 특성을 가진 질환에 단 한가지의 치료법이 존재할 것 같지는 않다. 나는 항균제가 감염을 치료하듯이 마술의 총알 같은 약물이 있을 것이라는 생각에 기초한 ‘관리(cure)’의 개념은 도움이 되지 않는다고 생각한다. 나는 그런 개념이 다발성 경화증에 적용이 될 수 것이라고 생각하지 않는다. 
 
대신, 모든 사람은 한사람의 건강, 복지를 회복하고 치료받는 것은 가능하다고 생각한다. 나는 이런 건강과 복지의 증진을 가능하게 하는 여러가지 방법이 있다고 믿는다. 어떤 하나의 약물로 치료하는 것이 이 모든 것을 이룰 것이라고는 생각하지 않는다.
 
이 책에서 서술하고 있는 치료법, 관리 programme은 삶의 모든 면과 계층을 포함한 것이다. 이 치료법들은 과학적인 방법으로 정밀하게 시험된 것은 아니지만 우리는 다발성 경화증의 진행이 늦추어질 수도 있고, 중단되거나 심지어는 회복이 될 수도 있다는 것을 강력히 암시하는 충분한 연구와 실례를 갖고 있다.
 
이 책에 열거된 치료법은 과학자들이 좋아하는 엄격한 이중맹검시험(double-blind controlled trials)을 한 것은 아니다. 그것들은 약물이 아니므로 마치 약물인 것처럼 시험을 할 수도 없다.
 
더군다나, 의사들은 어떤 2개의 다발성 경화증 case도 같을 수가 없다고 한다. 그렇다면 어떻게 우리가 임상시험을 위하여 200개나 300개의 다발성 경화증 case를 묶어서 대조군과 비교할 수 있겠는가? 이점이 의사들이 ‘과학적인 근거가 없습니다’라고 일축할 때 항상 나를 좌절시켰다. 그리고, 다른 것과는 별개로 많은 사람들이 그들이 도움이 된다고 생각하는 치료법으로 치료를 할 때 대조군에게는 아무런 치료를 안하는 것이 비도덕적이라고 생각한다.
 
비록 이 책에서는, 앞으로 읽게 되겠지만, 심각하게 다루어져야 할 부분에서도 어떤 것도 과학적인 증거를 가지고 다루어 지지 않는 것이 사실이다. 의사들은 의심의 여지없는 불굴의 과학적인 증거를 기다리고 있는 것이다. 그러나, 그들이 기다리는 동안에 수천명의 다발성 경화증 환자들이 악화되고 있으며, 많은 사람들은 더 이상 어떤 것도 소용이 없는 상태에 이른다.
 
만약에 이런 것을 정당하다고 인정할 수 없다는 이유로 조롱거리를 만들지 말고, 치료받은 일례를 참고하여 의학전문가로서 더욱 유연성 있는 접근법을 이용하고, 각각의 환자를 하나하나의 개인으로 인식하여 예술과 과학으로서 치료하고 사람의 신체를 비둘기장의 칸처럼 나누는 것을 그만둔다면 수천명의 사람들이 이득을 볼 수 있을 것이다.
 
의사들이 다발성 경화증 환자에게 거의 도움이 되지 않는다는 것은 정말로 의사답지 못한 일이다. 다발성 경화증 환자로서 의사를 만나러 갔을 때 의사가 “예, 우리가 당신을 위해서 할 수 있는 일이 많습니다. 도움이 되는 특별한 식이요법이 있습니다; 당신에게 도움이 되는 비타민, 무기질 또는 다른 요소들에 관한 설명을 드리겠습니다; 당신에게 동네병원에서 받으실 수 있는 물리치료법을 추천해 드리겠습니다; 가까운 운동할 수 있는 곳에 가세요; 만일 방광에 문제가 생긴다면 치료할 수 있는 비뇨기과 의사를 추천해 드리겠습니다; 당신의 혈액으로 allergy test를 할 수 있습니다; 당신에게 정기적으로 비타민 B12를 주사해드리지요; 우리는 매주 금요일마다 요가교실을 운영하고 있습니다.”
 
불행히도 나는 이렇게 말을 할 수 있는 의사가 단 한명이라도 있을 것이라고 생각하지 않는다.
 
현재 상황에서는 환자가 의사에게 찾아가서 지금 특별한 식이요법을 하고 있으며, 보조제를 섭취하고 있다고 하는 것이 더욱 흔한 일일 것이다. 비록 그 보조제 중의 어떤 것은 처방할 수 있는 것이고 구하기가 쉽지않지만 의사들은 이것을 환자들 스스로 해결하도록 내버려두는 방임주의적인 방법을 취하고 있다.
 
물론 의사가 약을 처방할 수는 있다. Prednisolone과 같은 corticosteroids는 면역을 억제하는 작용을 한다. 병이 갑자기 재발하게 되면 corticosteroid는 마치 기를 꺽는 것 같은 작용을 한다. 이와 같은 약물은 단기간에는 효과를 보이지만 장기적인 해법이 될 것이라고 나는 믿지 않는다. 이와 같은 약물은 부작용이 있으며, 이 부작용은 축척되는 양상을 보인다. 이 약물의 부작용은 ‘달덩이 얼굴(moon face)’, 과다한 체모, 그리고 칸디다증(candidiasis, 칸디다속 균으로 인한 감염증)이 있다. 면역억제제는 역시 면역체계를 약화하는 작용도 한다. 이 책에 서술되어 있는 모든 것은 정확히 반대의 작용을 하기 위해서이다 – 약물에 의존하기 않고 면역체계를 강화하는 것이다. 이 책은 자기관리(selp-help) guide이다. 다발성 경화증과 같은 만성질환을 가진 환자들은 얼마나 건강체계가 나아질 수 있는지에 대한 도움을 얻기 위하여 자기관리에 의존할 필요는 없다. 의사들은 다발성 경화증이 치료될 수 없는 만성질환으로 그들이 할 수 있는 일은 없다고 생각하는 경향이 있다. 나는 – 이 책에서 내가 한 것 같이 – 우리가 모든 사실을 한군데에 모으면 당신은 도움이 될 수 있는 것이 있을 것이라는 더욱 유익한 결론에 도달하게 될 것이다.
 
이 책을 읽은 후에 당신은 의사에게 더욱 과감하게 도와줄 수 있는 전문가를 추천해 달라고 부탁하기로 결정할 수 있을 것이다. 예를 들어, 환자들이 의사의 치료를 받으면서 동시에 물리치료사를 소개해 달라고 하는 경우가 거의 없는 것은 별로 좋지 않은 일이다.
 
이제는 의사들을 변화시키고 의사들에게 자신들이 다발성 경화증을 관리하는데에 중요한 일익을 담당하고 있다는 확신을 시켜야 하는 시간이 왔다.
 
자기관리 한가지만으로 충분하지 않지만, 이는 분명 좋은 역할을 한다. 그 의미는 다른 사람들이 당신을 위한 일을 하는 것보다 당신이 당신 자신을 돕기 위하여 무엇을 하기로 결심하였다는 뜻이다. 이 결정은 당신 자신을 더욱 긍정적으로 느끼게 할 것이다.
 
다발성 경화증을 앓고 있는 사람들은 많은 사람들이 어떤 guideline을 따름으로서 잘 지내며 관리하고 있다는 이야기를 들었을 것이다. 분명히 이는 아무것도 할 일이 없는 상태로 천천히 점점 나빠지고 있다는 것보다는 나은 것이다. 이 책에 있는 대로 하는 것이 당신의 악화를 막을 것이라고 보장할 수는 없지만 시도해 보라고 추천할 만한 가치는 있다. 적어도 최소한 이책은 인생을 건강하게 사는 법을 제시한다.
 
많은 사람들은 – 비록 모든 사람은 아닐지라도 – 이중의 어떤 것은 할 수 있을 것이다. 이 책은 당신에게 ‘무엇을(what)’해야 하는지와 ‘어떻게(how)’해야 하는지를 이야기해 준다.