한국다발성경화증협회

다발성 경화증에 관한 자기관리법을 담은 “Multiple Sclerosis Selp-Help Giude”라는 책의 내용을 소개해드리고자 합니다. 이책은 외국에서 다발성 경화증으로 고생하고 있는 환우분이 자신의 경험을 바탕으로 쓴 글로서 환자자신이 주체가 되어서 여러가지 방법으로 질환을 다스릴 수 있는 방법을 다루고 있습니다.
여러분의 투병생활에 작으나마 도움이 되었으면 합니다.
 
이 책의 소개와 작가의 말부터 시작을 하겠습니다.
 
다발성 경화증을 관리하기 위한 자기관리 guide
(Multiple Sclerosis A Self-help Guide to its management)

Judy Graham
 
서  문
 
Judy Graham이 쓴 이 책은 다발성 경화증을 가진 모든 사람이 나을 수 있거나 적어도 악화가 되는 것은 막을 수 있다는 점을 강조하는 책이다.
 
비록 이 책에 나오는 정보들은 몇몇 의사들의 연구결과에 의한 것이지만, 대다수의 의료인들은 아직도 다발성 경화증을 치료 불가능한 상태로 생각하고, 대부분의 환자들이 결국은 wheelchair에 의존해서 궁극적으로 죽음에 이른다고 보고 있다. 이런 면에서 보면 비록 Judy Graham은 의학적인 전문지식은 없지만 자신의 다발성 경화증을 잘 관리하고 있으므로 대부분의 의사들보다는 나은 셈이다.
 
현재 내가 치료하고 있는 1700명에 이르는 다발성 경화증 환자들 대부분이 그녀의 방법을 이용하여 점차 나아지고 있다는 사실은 그녀의 주장이 옳음을 암시한다. 가장 최근에 발간된 Judy Graham의 이 책을 읽은 사람들은 자기자신을 위하여 할 수 있는 일을 분명하게 찾을 수 있었을 것이다. 비결은 당신자신만의 다발성 경화증의 원인을 찾는데에 있다. 
 
일반적으로 의사들이 임상시험을 할 때, ‘치료군’인 한 군은 치료하고 ‘대조군’인 다른 군은 전혀 치료를 하지 않는다. 적당한 시간이 흐른 뒤에, 통계를 이용하여 두 group간의 결과를 비교하고 우연이 아니라 정말로 ‘대조군’에 비해 ‘치료군’에 어떤 이점이 있었는지를 (또는 해가 되었는지를) 연구한다.
 
임상시험은 보편적으로 이 방법을 이용하지만, (어떤 사람들은 효과가 있는 방법도 ‘치료군’에 별다른 이점이 없었다고 밝혀지는 경우가 흔하게 존재하는데도 불구하고) 이점이 나타난 것이 단지 우연에 의한 것이었는지를 알아내는 것이 반드시 필요한가에 대한 의문을 제기하곤 한다. 어떤 경우는 통계적으로 충분히 이점을 증명할 수 없을 정도의 차이가 없었기 때문이다. 
 
만일 환자 중 25%가 정말로 개선이 되었고, 나머지가 나아지지 않거나 악화되었으면 전체적인 시험에서 그 치료법은 실패라고 간주된다. 아무도 개선된 사람이 정말로 개선이 되었는지 아닌지에 대하여는 의문을 제기하지 않는다. 통계학자들은 이 경우 개선이 된 것은 우연에 의한 것이고 ‘치료군’ 전체에는 아무런 이득이 되지 않았다고 이야기한다.
 
이런 접근법에서의 비극은 모든 다발성 경화증 환자들이 각기 다르다는 데에 있다. 그들의 증상이 다르고, 재발과 이장이 다르게 오며, 어떤 사람들은 만성 진행성 type으로 전혀 개선됨이 없이 첫번째 재발 이후로 계속 악화되기만 한다. 따라서 어떻게 group별로 비교를 할 수가 있겠는가?
 
이보다는 다른 사람에게는 신경을 쓰지 말로 당신의 다발성 경화증을 일으킨 것이 무엇인지를 알아내고 당신 자신에게만 적용을 하는 것이 훨씬 낫다. 내 경험으로는 다발성 경화증 환자들은 우유, 감자, 밀, 귤이나 오렌지 같은 citrus속 과일, 차, 또는 다른 종류의 음식들에 대한 allergy; 입안의 amalgam filling (하지만 어떤 다발성 경화증 환자들은 첫번째 증상이 오기 전에 틀니를 하고 있기도 하다); 아연, 망간, 비타민 B12의 전체적인 부족 (다량 존재한다고 해도 그것을 신체내에서 다 활용할 수 있는 원소는 아니다); 또는 다른 이례적인 것이 있을 것이다. 이 모든 것이 영향을 미칠 수도 있지만 개인에 따라서 이들 중의 단지 한 개나 두개 정도만 중요한 사람도 있을 것이다.
 
나는 이 책의 전체를 먼저 빠르게 한번 읽고 나서 이 책에 무슨 내용이 있는지를 파악하고 그 다음에 당신에게 관련이 있다고 생각하는 부분을 골라서 다시 읽어보도록 권하고 싶다. 주위의 의사가 당신에게 무엇이건 도움이 되거나 적어도 문제가 더 발생하지 않도록 어떤 역할이건 하게 하여라! 절대 포기하지 말아라.
 
내 경험으로는 다발성 경화증을 포함한 어떤 질병도 그것이 일어나게 된 하나 또는 다수의 이유가 있다. 그것을 찾아내는 것이 관건이다. 하지만 당신이 보지 않는다면 절대로 찾을 수 없을 것이다. 당신 자신을 돕는 것은 당신 자신이고 이 책이 그런 노력에 도움을 줄 것이다. 
 
Patrick Kingsley 박사, Leicestershire.
M.B,. B,S., M.R.C.S., L.R.C.P., F.S.C.E., D.A., D.Obst., R.C.O.G.
British Society for Nutritional Medicine
British Society for Allergy and Environmental Medicine.