한국다발성경화증협회

자녀들이 부모에게로!

By Patty Nelson

미쉘은 울면서 주저앉았다. 그녀가 York, Pennsylvania, MS newly diagnosed support group에 간 것은 이번이 처음이었다. 그녀는 그녀 자신이 아닌 그녀의 두 딸들, 7살의 Samantha와 3살의 Alexis에 대해 많은 걱정을 하였다. 우리도 아이들이 있기 때문에, 그녀가 어떤 감정 상태인지 정확히 알 수 있었다. 우리는 모두 우리의 질병으로 인해 우리 아이들이 경험할 커다란 상실감에 대하여 똑같은 두려움, 고통, 죄책감을 경험하였다. 엄마와 아빠로서, 우리 모두는 아이들이 무한한 가능성을 가지고 행복하고, 즐거운 어린 시절을 보내기를 원한다. 우리의 대부분은 우리 아이들에게 최선을 다할 수 있기를 원한다. 미쉘은 그녀에게 MS가 있기 때문에 이것이 불가능할 지도 모른다는 사실에 두려워하였다.

우리가 무슨 말을 해주어야 할까?

미쉘과 만난 후 며칠이 지났지만, 나는 그녀에 대한 생각을 멈출 수가 없었다. 나의 머리 속에는 지난 몇 년간 내 자신의 4명의 자녀에 대하여 가졌던 감정의 기억들과, 내가 가진 MS로 그들의 삶에 어떤 영향을 미쳤는지에 대한 생각들로 가득 찼다. 나는 진단을 받은 후 누군가가 나에게 앞으로의 희망과 확신을 주기를 원했었다. 나는 내 아이들이 아무 탈이 없고 오히려 엄마가 만성 질환으로 고통받는 것으로 인해 그들이 더 나은 사람이 될 수 있다는 것을 인식할 필요가 있었다.

이제 아이들에게 물어보자.

물론 우리 지원 단체에 속한 부모들은 미쉘에게 우리 아이들이 어떻게 대처해 왔는지 말해줄 수 있었지만, 나는 그 아이들 자신에게 묻고 싶었다. 결국, 그들보다 더 잘 아는 사람이 누가 있겠는가? 그래서 나는 6명의 아이들을 부엌에 둘러 앉혀서 이야기를 시작했다. 얼마나 많은 이야기가 오갔는지 모른다!!

함께 대화한 사람들은 나의 첫째아이 크리스(19세, 대학교 2학년), 둘째아이 레베카(17세, 고등학교 3학년), 내 친구 에이미의 두 아이: 롭(11세, 6학년), 엘리자베스(13세, 8학년); 내 친구 클라우디아의 두 아이: 에이미(15세, 고등학교 2학년), 니콜(17세, 고등학교 3학년)이었다. 이들에 대한 배경을 간략히 소개하자면, 이들 6명 모두는 3년 내지 8년간 MS를 앓고 있는 부모와 함께 살았고, 이것이 그들로 하여금 중요한 발전의 초석이 되었다는 것이다.

그들이 미쉘이나 MS로 막 진단을 받은 다른 부모님들에게 가장 하고싶은 말이 무엇인지 물었다. 많은 이야기를 나눈 후에, 그들은 다음 4가지 점이 그들에게 가장 중요하다고 결론을 내렸다.

1. 처음부터 끝까지 정직할 것

크리스는 우리가 그와 그의 여동생을 앉히고 그들에게 내가 MS 진단을 받았다고 이야기한 날을 기억한다. 그때, 그는 “부모님들은 언제나 자식들을 보호하려고 노력하고 모든 것을 좋게 꾸며서 이야기 하려고 하는데, 나는 그것이 항상 불만이었죠. 나는 현실적인 것을 알고 싶었고, ‘그래서 엄마가 죽을 것인가요?”라고 물었죠”라고 말했다.

부엌에서 대화를 나누던 6명의 모든 아이들은 아이들에게 솔직하게 말하고, 그들의 수준에 맞게 말하되 진실로부터 그들을 방어하려고 노력하지 않는 것이 가장 최선이라고 믿었다.

6명은 모두 그들의 부모 중 한 사람이 진단을 받기 전에 무언가 심각하게 나빠지고 있다는 것을 알았다. 그들은 자신들의 부모가 그러한 진단을 받았다는 것에 대하여 그들에게 진실을 이야기해 줄만큼 자신들을 존중한다는 것에 대하여 감사하였다. 그들의 질문에 솔직하게 답변하고, 무시하지 않음으로써, 그들 스스로가 확고한 기초를 가지게 되었다. 부모들과의 개방적인 대화를 통해 그들이 앞으로 맞이할 미래에 대처하는 능력을 키워주었다. 이 또한 그들에게 위안이 되었다. 그들은 앞으로 어떠한 의문이 생기더라도 그들의 부모가 솔직하게 답변해 줄 것이라는 것을 알았다.

에이미와 니콜의 부모들은 그들의 아이들과 MS 진단에 대하여 대화를 나눌 때 MRI 사진을 실제로 보여주었다. 니콜은 “그것이 무엇인지 아는데 많은 도움이 되었어요.”라고 말했다.

2. 정상적인 아이들이 되는 것도 괜찮다. 

6명의 아이들은 모두 그들의 형제들과 싸울 때 또는 이기적으로 행동할 때 죄책감을 느낀다고 말했다. 그들은 이러한 행동이 가정의 환경에 스트레스를 더하는 것이며, 그렇게 되면, 이러한 스트레스로 MS가 더 악화될 수 있다고 부모님이 말했던 때를 기억하였다(번역: 엄마의 병이 악화되는 것은 너에게 책임이 있어!).

나도 내가 이와 비슷하게 말했던 것을 고백하였다. *

크리스는 대학에 진학하여 부모와 헤어져 살기 때문에, 그는 지난 몇 년간을 기억하여 말해주었다. “내가 집에서 살 때, 내가 했던 것 이상으로 도왔어야 했는데, 그러지 못해 후회가 되요.” 그는 자신이 분위기를 가라앉힌다고 느끼며, 그가 느끼는 최초의 반응은 죄책감이다. 모든 아이들은 그들에게 많은 것이 요구되는 상황에서 놀라운 능력을 보여주었다. MS가 있는 부모와 배우자들은 우리 아이들이 단지 아이이기 위해서는 우리의 허락이 필요하다는 사실을 거의 매일 명심하여야 한다. 우리는 우리의 증상이나 장애에 대하여 그들을 비난해서는 안 된다. MS는 이러한 문제들의 원인이다. 

[*모든 사람들이 스트레스로 인해 사람들이 힘들게 느낀다고 생각하지만, 스트레스가 MS의 발현이나 악화와 관련이 있다는 정확한 과학적 증거는 없다 – Editor]

3. 동정하지 말라! 우리는 당신이 생각하는 것보다는 더 쾌활하다.

레베카는 다음과 같이 말했다. “나는 사람들에게 [우리 엄마가 MS라는 것에 대하여] 말하고 싶지 않아요. 왜냐하면 사람들이 나를 불쌍하게 생각하는게 싫거든요. 이것은 동정적 문제가 아니에요. 이것은 단지 헤쳐나가야 할 것이지 동정을 받아야 할 대상은 아니거든요.”

6명의 아이들은 엄마가 MS이기 때문에 이러한 방식으로 자라왔다는 생각을 실제로 나타내었다. 니콜은 다음과 같이 말한다: “지금 나는 식기 건조기를 사용하는데 아무런 문제가 없어요. 엄마가 자고 있고 4:30분이 되면 모두가 배가 고파지죠. 이때 저는 저녁 식사를 준비하기 시작하죠. 지금은 그 전에 비해 더욱 독립적인 사람이 되었어요.”

에이미는 그녀의 친구가 그녀의 집에 와서 에이미와 그녀의 자매들이 스스로 모든 것을 한다는 것에 당황하였다고 말했다. 그 친구는 그녀가 잔디를 깎을 수 있는지 물었고, 그녀가 실제 그것을 할 수 있다는 것에 매우 자랑스러웠다. 에이미, 니콜, 및 그들의 형제들은 여름마다 교대로 잔디를 깎으며, 그것을 대수롭게 생각하지 않는다.

4. 우리와 함께 있는 것 그리고 긍정적인 태도를 가지는 것이 여러분의 신체적 능력보다 더 중요하다.

엘리자베스와 로브는 엄마가 더 이상 테니스를 칠 수 없기 때문에 테니스를 더 적게 친다고 말했다. 그들은 이에 대해 섭섭해 하지 않았다. 그들은 대신 그녀가 한 번도 가보지 못했던 곳에 함께 간다. 엘리자베스는 이렇게 말한다. “나는 엄마가 엄마로서 더 이상 좋을 수 없다고 생각해요. 그녀는 나의 엄마니까요!”

MS로 인해 엄마가 변했다고 느꼈는지 물었을 때, 니콜은 다음과 같이 말했다, “나는 오히려 엄마가 MS가 아니었을 때보다 지금 더 좋은 관계를 가지고 있다고 생각해요.” 에이미는 다음과 같이 말했다, “나는 엄마의 상태 그대로 행복해요.” 레베카는 나에게 직접적으로 말했다, “나는  항상 진실로 엄마와 가깝다고 생각해요. 엄마의 병으로 인해 전혀 변한 건 없다고 생각해요.”

가정으로의 메시지

에이미, 클라우디아, 나는 우리를 매일 도와주고 격려해주는 놀라운 아이들이 있다는 사실이 얼마나 축복스러운 일인지 깨달았다. 하지만, 우리 아이들이 집을 떠날 준비를 하고 그들 자신의 삶을 시작할 날이 올 것이다. 크리스는 벌써 이 과정을 시작하였다. 우리가 집에서 그들의 도움을 필요로 하기 때문에 그들의 선택이 제한을 받는다고 느낄까? 그들이 떠났을 때, 우리에게 무슨 일이 일어나지는 않을까 하고 걱정하지 않을까? 우리는 모두 우리의 아이들이 자유롭게 그들의 꿈을 쫓기를 원하지만, 그들은 우리에 대한 책임감으로 가끔씩 당혹감을 느낄 수 있을 것이다.

우리 아이들이 자유로이 그들 자신의 삶을 살 수 있도록 우리 부모들 스스로가 외부의 지원 시스템을 개발하도록 노력하는 것이 중요하다. 크리스가 대학에 가기 위해 떠날 때, 내가 많은 지원 시스템의 도움을 받는다는 것을 알고 있었기에, 누가 나를 여기서 도와줄 수 있을까 하는 걱정으로부터 해방될 수 있었다.

가족의 협력 뿐만 아니라, 나는 협회 지부와 지원 그룹으로부터 수년간 외부의 지원을 받고 있다. 협회 직원은 우리를 격려하고 집에서 관리하는데 필요한 것과 기타 어려운 점들에 대하여 유용한 자원들을 우리에게 제공한다.

A good MS self-helf group은 다른 사람들을 위해 일하기 위한 해법을 배우는 곳이다. 이 그룹에서는 친목도 제공한다. 1-800-FIGHT-MS (-800-344-4867)로 전화만 하면 여러분에게 가장 가까운 지부에 연결시켜 준다.

여러분의 경험과 생각을 공개적으로 정직하게 함께 이야기해 준 아이들에게 감사한다.