한국다발성경화증협회

나는 어머니가 너무 그립습니다.

J.K.Rowling씀

 
해리포터의 작가인 J.K.Rowling은 다발성 경화증 환자를에게 더 나은 기준이 필요하다고 말한다.  그녀의 어머니는 45세에 빠르게 진행되는 다발성 경화증의 합병증 때문에 사망하였다. 영국 MS society는 National MS Society의 설립자인 Sylvia Lawry의 노력으로 설립되었다. 이 글은 원래 영국에서 2001년에 출간된 글로서 ‘영국에서 질병을 변화시키는 약제를 사용하기(Getting Disease-Modifying Drug in the U.K)’이라는 책의 32페이지에 실렸고, 대담한 개혁을 내기 위한 적극적인 활동을 돕기 위한 것이다.
 
우리 부모님은 런던의 King’s Cross에서 Scotland로 가는 기차안에서 만났으며 당시 두분 모두 18세였다. 나의 아버지는 그때 막 해병에 입대하였으며 나의 어머니는 신참 아가씨였다. 그들은 모두 Arbroath역으로 향하고 있었다. 어머니의 말씀에 의하면, 한 키가 작고 가무잡잡한 젊은이가 손풍금을 들고 열차칸의 문을 열고 들어와서 모든 아가씨들을 잘 살핀 후에 걸어와서 어머니의 옆에 앉았다고 한다. 그녀가 춥다고 불평을 하니깐 (런던에서 한여름날에 질이 좋고 두꺼운 해군 유니폼을 입고 한시간동안 밖에 있었던) 아버지는 군용코트를 같이 덮자고 제안하였다. 그 이야기를 할 때 어머니의 얼굴에 머물던 만족스러운 웃음을 보면 당신은 우리 부모님들이 그 코트를 같이 덮고 여행을 했을 것이라는 짐작을 할 수 있을 것이다.
그들은 19세때 결혼을 하였지만 약혼사진을 보면 마치 12살짜리 소년소녀같아 보인다. 그 후 우리 아버지는 전혀 미련없이 해군을 떠났고, Bristol의 롤스로이스사에 도제 기술자로서 입사하였다. 1년 뒤 우리 어머니는 뚱뚱한 금발의 여자아이를 낳았고, 2년뒤에 다시 마른 검은머리의 여자아이를 낳았고 그 아이가 내 여동생인Di였다.
비록 우리 어머니는 모든 비틀즈의 판을 가지고 있었고, 그녀의 일생동안 투박한 무명옷을 지나칠 정도로 좋아했지만, 그녀는 진정 60년대의 사람이라고 볼 수는 없었다. 22세때 어머니는 그녀의 아이들을 키우고 가정을 돌보기 위하여 정착하였다. 어머니가 미혼생활을 더 즐기지 않고 결혼한 것에 대하여 후회하는 모습을 보았을 때 나는 그렇게 힘없는 어머니의 모습을 그 이후에도 본적이 없었다. 어머니는 부모님의 사이가 좋지 않으신 불행한 가정에서 성장하여서 내 생각에는 그녀가 가정이 어떻게 되어야 하는 것에 대한 너무 낭만적인 생각을 가지고 있었고, 그것을 성취하고자 하는 노력을 한번도 멈춘적이 없었다. 어머니의 집은 항상 청결하였으며 가족이 모두 같이 식사를 해야 한다는 엄격한 규칙을 만들어 꼭 지켰으며, 어머니는 아버지를 존경하면서 사셨고 단 한번도 존경하는 마음을 놓은신 적이 없었다.
그녀는 내가 아는 가장 어린 어머니였지만 가장 적합한 사람이었다. 그녀는 배드민턴을 쳤고, 정원을 가꾸었고, 수영을 했고, 개와 함께 수마일씩 산책을 하였으며; 그녀는 모든일이 끝까지 완벽하게 될 때까지 자리에 앉지 않는 타입의 여자였다 (하지만 그 성향을 첫딸에게 물려주는 데에는 완벽하게 실패하였다. 나는 일을 해야지 하면서 그냥 앉아 있는 타입의 여자이다). 어머니는 주변을 돌아다니는 것을 멈출 때는 항상 책을 손에 들고 있었다. 어머니는 무엇이건 읽고 싶어하는 사람이었다 – 고전, 베스트셀러, 위인전, 역사적인 로맨스, 공포물, 추리소설까지 모두 읽었다. 그래서 아버지는 어머니가 그 많은 책들을 한페이지도 빼놓지 않고 다 읽었다는 사실을 부정하고 싶어했다. 비록 자주 듣을 수는 없었지만 그녀의 웃음은 내가 들었던 것 중에서 가장 전염성이 강한 것으로 말 그대로 펄쩍 뛰어오르면서 숨도 쉬지 못하고 눈물이 나올 정도로 웃어댔다.
하지만, 내가 12세가 되었을 때 어머니는 주전자 하나도 들지 못하는 신세가 되었다. 그녀는 류마티스 관절염에 걸린 것 아니면 신경을 다친거라고 희미하게 말했다; 그녀의 오른팔이 무감각하고 약해졌다, “손발이 저려 따끔따금 거린다”고 그녀는 말했다. 어떤 경고나 전조도 없이 찾아오는 이런 아픔이나 통증에 대해서는 당신도 익숙할 것이다. 어머니는 어떤날은 주전자도 들 수 없었지만 어떤날은 할 수 있었다. 하지만, 어머니는 아직도 불사신처럼 굿굿하게 살아갔다. 내가 다니는 학교에서 도서관 사서로 일을 했고, 기타를 연주했으므로 정말로 감사하게도 분명히 아주 심각한 것은 아니었다.
 
어머니가 34세가 되었을 때 따끔따끔한 감각이 팔로 올라갔고, 흉부의 우측에도 따끔따끔한 느낌이 있었다. 어머니는 의사를 찾아가기로 결정했고, 상담사에게도 찾아갔고, 상담사는 어머니에게 병원에 가서 불특정한 여러가지 검사를 받아볼 것을 권유하였다. 우리가 저녁에 어머니를 보러 갔을 때 우리는 어머니가 음식 쟁반을 다른 환자들에게 나르면서 간호사를 도와주고 계시는 것을 보았다.
시험결과가 나왔다; 어머니는 척수액에 ‘단백질 부족’이라는 이야기를 들었다. 그 누구도 이 결과를 그녀에게 설명해 주지 않아서 그냥 집으로 돌아왔으며, 척수액에 단백질이 부족해서 팔에 감각이 없는 것이라고 밝게 이야기 했다.
어머니가 지금의 내 나이인 35세가 되었을 때는 무감각과 따끔거리는 감각이 계속 퍼져가서 어머니와 아버지는 함께 상담사에게 찾아갔다. 상담사는 이번에는 어머니에게 어떤 검사도 받지 않게 하여 여러가지 검사의 고통을 받지 않게 하고, 다만  몇몇가지의 친절한 상담후에 그는 조용히 어머니가 다발성 경화증을 앓고 있다는 이야기를 해주었다 – 이는 신경계의 병으로 아직도 치료가 안되는 질환으로 뇌에서 근육으로 신호를 전달하는 능력이 손상된 질환이다.
부모님은 집으로 돌아와서 내 여동생과 나에게 말하였다. Di와 나는 부엌에 가서 울었고 그때부터 우리는 천사와 같이 행동하겠다고 맹세하였다. 하지만 우리는 그후 48시간도 이 맹세를 지키지 못하였다.
처음에는 평상시와 같은 생활이 계속되었다 – 어쩌면 너무 평상시와 같았다. 어머니는 그녀의 병을 핑계로 어떤 것도 허용하지 않았다. 우리 가정을 무심결에 바라보는 사람들은 무언가 잘못되어 있다는 것을 눈치채지 못했을 것이다; 어머니는  계속 하루종일 일을 해댔고, 집은 여전히 티한점 없이 깨끗했다; 어머니는 자신이 만들어 놓은 규칙을 지키기로 결심했다. 어머니는 다른 사람이 그녀의 건강에 대하여 물을 때 아주 활기찼다.
어머니가 병에 대하여 한가지 허용한 것은 정말 어머니의 성격에 맞는 것이었다; 병에 관한 것은 가능한한 많은 것을 읽었다. 하지만, 어떤 팜플렛이나 소책자도 왜 그녀가 병을 앓고 있으며 얼마나 심각하게 어머니의 인생이 병의 영향을 받을 것인지에 관하여 이야기 해주지 않았다. 내가 기억하는 것은 그 모든 자료가 강조하는 것은 질병에 관한 것이 거의 알려지지 않았다는 것 뿐이었다. 하지만 질병은 실제로 신체의 다른 부분에서 광범위하게 다른 정도로 영향을 미칠 수가 있었다. 어떤 사람은 약간 시력이 흐려지고 어떤 사람은 걸을 수가 없다. 대부분의 경우에 증상은 시간이 지날수록 횟수와 정도가 심해져서 계속적으로 관리의 정도를 높일 것을 요구하였다. 그 소책자들 중에 내 기억에 남아있는 한가지 이상한 것은 (물론 우리 어머니는 반 Scotland사람이고 우리 어머니 아버지가 Scotland에서 만났고 거기에서 결혼했지만): 세계에서 가장 다발성 경화증의 발병율이 높은 곳이 Scotland라는 것이다.
어머니는 처음에는 천천히 병이 악화되었다. 마치 마법의 저주에 걸린 것 같이 걸을 때 경련을 일으키곤 했고, 어머니의 일상적인 균형이 손상되었고, 그뒤에 그녀는 잠시 회복된 것처럼 보이곤 했다. 마법의 저주에 고생하다가 회복되고 나쁜 저주는 점점더 심각해 졌다. 어머니가 막 40세가 되었을 때 집밖에서는 휠체어를 사용해야 했고, 42세가 되었을 때는 집안에서도 걷기 위해서는 보행틀(walking frame)이 있어야만 했다.
이미 내가 질병에 관하여 알려진 것이 거의 없다고 이야기 했지만, 의대 교수들은 어떤 치료가 환자들에게 증상을 다루는데 도움이 되는지 알고 있었다. 적절하고 정기적인 물리치료(미국에서는 P.T라고 한다)는 사람들을 보행이 가능하게 하는데 정말 큰 도움이 된다. 예를 들어서, 근육이 경련하거나 위축될 때 좋다. 이것을 언급하는 것은 어머니에 대한 아쉬움을 강조하기 위해서이다. 우리 어머니 같은 경우는 진단 받은 후 10년동안 10회 미만의 물리치료를 받았었다. 어머니는 시골에 살았고 운전을 할 줄 몰랐다; 아주 짧은 기간동안 물리치료사가 어머니를 찾아왔지만, 어쨋건 악화가 되었고 물리치료사는 집에 오는 것을 그만두었다. 같은 일이 어머니를 돕기 위하여 집에 방문하였던 도우미에게도 일어났다. 도우미가가 집에 찾아오곤 했지만 어머니가 결국은 걷지 못하고 계단을 기어서 올라가도록 악화되었을 때 찾아오기를 그만두었다. 다발성 경화증 환자가 입원을 하지 않는 한 서비스를 제공하는 사람을 구하는 것은 비용이 너무 많이 들었다.
어머니는 완고하였다. 어머니는 정말로 집안에 의자 승강기를 필요로 하였지만 어머니는 절대 허락하지 않았다. 어머니는 반신반의하는 마음으로 유제품을 먹지않는 식이요법*을 하였다(*저지방 식이요법은 일반적으로 건강을 유지하기 위하여 권장되는 것이지만, 의학적으로 어떤 특정한 식이요법이 다발성 경화증에 영향을 미친다는 증거는 없다); 하지만 주중에는 그녀의 삶이 집안이 4개벽에 같혀 있을 수 밖에 없었고, 혼자서 바닥에 있어야 했다. 내 생각에도 커피에 넣는 우유조금이 심각한 것으로 보이진 않았다.
내가 어머니를 마지막 본 것은 1990년 크리스마스 직전이었다. 어머니는 삐쩍 마른 상태였고, 힘이 다 빠진 것처럼 보였다. 그렇게 오랫동안 그녀의 상태가 나빠지는 것을 봐 왔지만 그렇게 심각한 적은 없었음에도 불구하고 그 당시에는 나는 얼마나 어머니의 상태가 나쁜지 깨닫지 못하였다. 나는 어머니에게 안녕 인사를 하고 남자친구의 부모님들과 함께 크리스마스를 보내기 위하여 떠났고 그것이 내인생에서 처음으로 어머니와 따로 크리스마스를 보낸 것이었다.
어머니는 새해첫날 밤에 돌아가셨다. 아침 7시 반에 전화기가 울렸고 남자친구의 어머니는 윗층으로 올라와서 “네 아버님 이시다.”라고 이야기 했다. 이때 나는 바로 알았다. 우리 아버지는 정말 나쁜 일이 있지 않고서는 그렇게 이른 아침에 딸들에게 전화를 할만한 사람이 아니었다. 어머니는 45세였고, 지금도 나는 어머니의 이야기를 쓸 때는 눈물을 감출 수가 없다. 
내가 코를 풀기 위해서 뿐만 아니라 그렇게 빠르게 퍼지고 그렇게 심각한 것이 전형적인 다발성 경화증의 증상이 아니라는 것을 이야기 하기 위하여 여기에서 잠시 멈춰야 겠다. 어머니는 계속 악화되는 형태의 다발성 경화증을 앓았다. 굳이 설명하는 이유는 다발성 경화증의 영향은 사람마다 모두 다르므로 다발성 경화증의 진단을 맏 받은 사람이 이 글을 읽고 나도 같은 길을 가겠구나 하는 생각을 하지 않게 하기 위해서 이다.
나는 어머니가 돌아가신 뒤에 포르투갈로 이사를 갔다. 다발성 경화증은 실제적으로 남유럽에는 거의 알려지지 않았다; 내 포르투갈인 남편(현남편이다)은 우리 어머니가 무엇 때문에 돌아가셨는지 이해하지 못했다. 나는 1993년도 말에 Edinburge로 이사하여 다시 다발성 경화증에 대한 이야기를 듣기 시작했으며 그에 관한 글도 다시 읽기 시작하였다.
이제 빨리 주제를 바꿔서 작년 이야기를 하겠다. 나는 Scotland MS Society의 후원자가 되었다. 앞에서 내가 이야기한 것을 보면 내가 왜 돕고 싶었는지 짐작을 하겠지만, 사실 내가 후원자가 된 것은 가장 사랑하는 사람이 걸린 병이기 때문만은 아니었다. 
다발성 경화증은 이미 이야기했듯이, 다른 어떤 나라에서보다 Scotland의 사람들에게 가장 호발한다. 그러면, 정말로 우리 정부는 다발성 경화증의 연구와 관리에 세계적인 기준을 확립할 생각이 있는가? 글쎄, 당신이 한번 판단해 보아라.
다발성 경화증 연구가 몇몇개의 연구소와 병원에서 진행되고 있지만 대부부은 MS Society의 자금지원에 의한 것이다. 어떤 연구도 Scotland의 의회에 의하여 이루어지지 않고, 영국정부에서는 아주 소액의 연구비만이 지원되고 있다.
다발성 경화증에 대한 관리가 여전히 되지 않고 있지만, 인터페론 베타 (실제로 세가지의 다른 약제가 있다)는 영국에서 6년동안 시판이 허가되어있고, 최근에 glatiramer acetate (Copaxone)이 시판되었다. 이런 허가받은 약들은 많은 환자들에게 질환의 진행을 늦춘다.
핀란드에서는 다발성 경화증 환자 중 15%가 이런 약제를 사용하고 있으며, 독일과 이태리에서는 13%가 사용하고, 프랑스와 그리스에서는 12%, 아일랜드 공화국과 북부 아일랜드에서는 8%가 사용하고 있다. 그러면 영국에서는? 2%와 3%의 사이이다. 터어키에서 다발성 경화증을 조절하는 약물을 처방받는 것이 더더욱 쉽다.
이 약물은 영국의 경우 이 약물에 도움을 받을 수 있는 다발성 경화증 환자 모두에게 사용할 경우 일년동안 4600만 파운드의 비용이 든다. 이것은 National Health Service가 올해에 사용하는 비용의 0.09%밖에 안되는 적은 금액이다.
약물에 도움을 받을 수 없는 다발성 경화증 환자들은 식이요법 전문가, 직업적인 치료사, 그리고 물리치료사 같은 전문가를 찾으면 일상생활에서 질병이 미치는 영향을 최소화할 수 있다. 하지만 이러한 서비스를 영국내에서는 정당하고 적절한 방법을 통하는 것이 아니라 불합리하고 적절하지 못한 방법으로만 받을 수 있다.
1999년에 MS Society는 영국전역의 다발성 경화증 환자를 대상으로 대규모의 조사를 하여서 환자들이 자신들이 받을 수 있는 의료와 치료 서비스가 무엇이라고 생각하는지에 대한 것을 알아보았다. 약 16,500명이 이 조사에 참가하였다. 여기에 몇몇가지의 결과를 서술하겠다: 81%가 의료진이 진단을 받았을 때 다발성 경화증에 걸렸다는 것이 무엇을 의미하는지 설명하여 주지 않았다고 대답했고; 68%는 진단후 신경과 의사를 만나서 주의할 점과 병에 관한 상담을 하지 못하였다고 하였고; 74%는 진단시 적절한 의료서비스를 받지 못하였다고 하였고; 66%는 증상을 감소시키기 위하여 일상생활에서 어떻게 병을 관리하여야 하는지에 대한 조언을 듣지 못했고; 85%는 지역사회의 의료서비스에서 다발성 경화증 환자를 위한 어떤 범위의 서비스가 가능한지에 대한 이야기를 듣지 못하였다고 한다.
 
질병의 특성이 대한 이해와 받을 수 있는 의료서비스가 너무나 적절하지 못하므로 85,000명의 다발성 경화증 환자가 영국에 살고 있지만 정말로 병마에 영향을 받는 사람은 환자자신만이 아니다. 대부분 가족과 친구들이 환자를 관리하고 있으므로 이들이 서비스가 영웅적이긴하지만 돈을 받을 수 있거나 칭찬을 받을 수 있는게 아니다. MS Society는 이런 관리의 기준을 높이고자 캠페인을 벌이고 있다. 가장 빠르고 비용면에서 가장 효과적인 방법은 전문적인 간호사를 배정하는 것이다. 영국전역에 다발성 경화증 전문 간호사로 활동하는 사람은 100명밖에 없다. 그 숫자를 배가하면 적은 비용으로 현저하게 다발성 경화증의 관리를 향상시킬 수 있다. .
물리적인 도움과 적용도 흔히 필요한 것이다. 휠체어는 가장 많이 필요하지만, 그밖에도 삶의 질에 큰 변화를 줄 수 있는 도움과 적용이 수백가지가 있다. 가장 큰 것이 집안을 바꾸는 것이다: 예를들어 승강기, 문, 샤워기, 도르래, 부엌 등이 있다. 이런 적용으로서 다발성 경화증 환자의 독립성과 위엄이 살아난다고 할 수 있다. 도움과 적용없이는 – 타인에게 많의 의존해야 하므로 결국 환자의 인생을 계속 좁혀가게 된다.
다발성 경화증은 계속 진행이 되는 것으로 – 일반적으로 악화되고 그에 따라서 다른 사람의 도움이 더욱 많이 필요하게 된다. 하지만 도움의 필요성이 정기적으로 다시 평가되어야 하는가? 그렇진 않다.
적용을 하는데 있어서 가장 깊게 관여하여야 하는 사람은 직업적인 치료사(Occupational therapist)이다. 직업적인 치료사는 영국전역에서 수적으로 많이 부족하다. 현재 Glasgow에서는 직업적인 치료사의 도움을 받기 위해서는 29주동안 기다려야 한다고 한다. 그러고도 사회사업부(Social Work Department)에서 적용을 허가해 줄지를 알아내기 위해서는 오랜시간 기다려야 한다. 그뒤에도 (만일 해준다고 해도) 일이 완료되기 위해서는 오랫동안 기다려야 한다. 간단한 변경을 하는데에도 최대 2년동안 기다려야 한다. 현재까지 많은 다발성 경화증 환자들의 질병이 진행되어 왔고, 그들이 필요한 것은 더욱 커져갔다.
MS Society는 너무 오랫동안 방치되어 왔던 사람들의 권리를 위하여 싸우는 가장 큰 조직이다. 그의 Help line, 팜플렛, 그리고 소책자들은 다발성 경화증을 앓고 있는 대부분의 사람들에게 – 그리고 전문가들에게도 - 주요한 정보원이 되는 것들이었다. 영국전역에 370개의 지부들을 가지고 있고 어디에 있건 다발성 경화증 환자들을 위한 활동, 지원, 정보, 그리고 상담을 제공하고 있다. 이것은 현재까지 다발성 경화증을 위한 연구기금의 가장 크면서도 유일한 자금원이 되고 있다. 이의 복지기금은 그것이 없었으면 불가능한 적용과 휴양를 위한 기금을 포함하여 수천의 사람들의 삶의 질을 위하여 도움을 주고 있다. 이 기관의 전문가들이 운영하는 휴양센터는 수천의 가족들이 계속적으로 유지되는데 필수적이다. 이 기관의 로비와 홍보는 다발성 경화증이 정치적인 관심을 불러일으키는데에 가장 중요한 역할을 하였다. MS Society의 일은 전부 자발적인 기부에 의하여 자금이 모았다. 
 
나는 나의 어머니를 거의 매일 그리워한다. 그리고 나는 어머니가 그리워하던 것들을 생각하면 너무나 절실하게 슬프다. 어머니는 그녀의 두딸 중 누구도 결혼하기 전에 세상을 떠났고, Di가 간호사일을 그만두고 변호사가 되기전에 죽었다; 어머지는 손주들도 모두 보지 못했다; 그리고 나는 어머니에게 해리포터 이야기를 한번도 하지 못했다.
그리고 우리 어머지는 내가 앉아서 이 글을 쓰고 있는 것보다 부엌에 남아있는 것을 깨끗이 청소하는 것을 더 좋아했을 것이다. 하지만 이전에 다발성 경화증에 대한 지원이 10년전과 전혀 어처구니 없게도 너무나 다름없음을 보면 이런 글을 쓰는 것을 그만 둘 수가 없다. 어머니가 계시면 이런 현실을 이해할 수 없으실 것이고 나도 역시 그렇다.