한국다발성경화증협회

 오늘은 미국의 한 여성이 사회보장을 받기 위하여 세번의 시도끝에 결국 보장을 받게된 경위를 서술한 내용입니다. InsideMS 2001 겨울호의 67~70page의 내용입니다.
 
Shrewd Moves

이것은 사회보장을 받기 위한 전쟁이다.
(It’s a Battle for Benefits)
 

Beth Rothsteinn Ambler씀.

M과 S라는 단순한 두 글씨가 내 마음속에 주홍글씨처럼 박히게 된 것은 5년전이었다. 그리고 장기적으로 장애인 혜택을 얻기 위하여 사회보장제도를 신청할 필요가 있다는 것을 알았을 때에 난 거의 정신을 잃었었다.

4년 전 직장을 잃었을 때 나는 처음으로 사회보장을 신청했다. 당시는 거부당했고, 그 거절 사유를 설명한 편지에는 “당신의 팔, 다리가 온전하므로 당신은 일을 할 수 있습니다.”라고 쓰여있었다. 그 내용을 읽고 사실 나는 흥분했었다. 그들은 나의 요청을 거부했다…나에게 문제가 없나 보다! 하지만, 실제로 나는 일을 할 수 없었으므로 결국 편지는 잘못된 것이었다. 그것에 대한 책임은 어느 정도 나에게도 있었다.
 
두 번째 시도
나는 3년 전에 다시 시도를 하였다. 이번에는 두번째의 거절편지를 받게 될 것이라는 것이라는 것을 알고 있었다. 그날은 최악의 여름날이었다 – 당신도 어떤 날인지 짐작할 수 있을 것이다. 창 밖을 내다보면 열기를 직접 볼 수가 있을 정도였다. 나는 편지함을 보려고 밖으로 나갔다. 나의 충견인 Butcks가 바로 밖에 있었다. 그는 좀 통통하긴 했지만 괜찮아 보였다. 나는 그와 함께 길을 따라 내려가서 우편함을 열어보았고, 화씨 100도의 온도에 서서 전과 같은 내용이 써 있는 사회보장원에서 온 편지를 읽었다.
 
나는 길에 털썩 주저앉아서 엉엉 울기 시작했다. 처음에는 명확한 이유가 있어서 울기 시작하였으나 나중에는 너무 더워서 계속 울었다. 이 불편한 몸 속에 갇혀서 어떻게 집으로 돌아가야 할지 아무 생각이 안 났다. 나야 망연자실한 상태로 영원히 그렇게 있을 수도 있었지만 Butcks는 더 이상 거기에 있을 수 없었다. 검은 털을 뒤집어 쓰고 화씨 100도의 열기 속에서 말이다. 그는 코를 나의 겨드랑이에 넣고 살짝 찔렀다. 그리고는 그는 내가 그만두라고 소리를 지를 때까지 계속 짖으면서 나를 찔러댔다. 이 개가 나를 무시하고 있다는 나를 격분하게 하였다. 하지만 그의 목덜미를 잡은 순간 어떤 것이 나에게 분명하게 떠올랐다. 이게 만약 만화 속의 이야기라면, 나의 머리 속에 밝은 전구가 켜지는 느낌이었다. 나는 직업이 없는 사람이 아니다. 나의 직업은 나 자신이다! 나는 회사의 임원으로서 직원들을 관리하는 것처럼 대표적인 일을 하는 것이다. 나는 Butcks의 목덜미를 잡았고 그는 나를 길을 따라서 끌고 올라갔다.
 
그때부터 나는 나의 business mind를 이용하여 나의 가장 나쁜 고용인과 협상을 하기 시작했다: 그것은 나의 몸이었다. 나는 그녀를 해고할 수는 없었기 때문에 달래고 교육시킬 필요가 있었다 (그리고, 그녀는 내가 그녀에게 의지하려고 할 때 도움이 되지 못했다.) 그녀를 달래는 것은 제2의 본성을 필요로 하는 일이었다. 나의 친척 아주머니가 나에게 몇 가지 hint를 주었다. 그녀는 “일어나지 말고 기대라. 기대지 말고 앉고 네가 필요로 할 때는 반드시 도움을 청해라.”라고 말하였다. 이런 마음의 변화로 인하여 인생은 더욱 나아지고 있었지만 나는 아직도 사회보장이 필요했다.
 
그리고 세번째의 시도…
나는 변호사를 고용했다. 그리고, 내가 정말로 아프다는 것을 알았고 사회보장을 필요로 하고 받을만한 자격이 있으며 아직도 깊이 상심하고 있다는 것을 느꼈다; 나는 재판을 받을 준비를 하기 시작했다. 이 모든 과정이 마치 구걸하는 것 같은 느낌이 들었다. 또한, 다발성 경화증으로 인한 피로 때문에 하루에 다섯번이나 낮잠을 자야 한다는 사실이 너무나 싫었다.
 
나는 변호사를 그의 사무실로 가서 만났다. 그에게 내가 진단을 받기 전에 회사의 중역이었고 10만불 이상의 연봉을 받고 있었다는 것을 설명하기 시작하였다. 하지만, 그당시 내가 다발성 경화증 환자라는 사실을 이야기했을 때 그의 눈이 흐려지는 것을 보았어야 했다. 그는 나에 대해서 알 필요가 없었다. 나는 Beth가 아니라 단지 다발성 경화증 환자일 뿐이었다. 그 뒤에 수개월이 지나도 그에게서는 아무 연락도 없었다.
 
이기기 위하여 진 것인가?
우리는 결국 법원에 가기 2주전에 다시 만났다. 그는 나에게 어떻게 지내는지를 묻고 그의 전략을 설명할 때 내가 대답을 하는 것을 막았다. 그는 그가 “판사님. 그녀는 인간 문진(human paperweight)입니다.”라고 이야기 할 것이라고 했다. 나는 충격을 받았고 그것이 내가 아픈사람으로 보이지 않기 때문인지 물었다. 그는 그 이야기를 하면 판사가 다발성 경화증이라는 것이 겉으로는 정상인처럼 보이지만 실제로는 보이지 않는 증상을 동반한다는 의미라는 것을 이해할 것이라고 했다. 그는 나에게 이야기 할 때 “매우 차분하십니다.”라고 말했고, 그 말을 듣고 나는 기분이 좀 나아졌다. 그는 나에게 법원에 올 때 정장을 하거나 화장을 하지 말고 오라고 이야기 했다. 그는 어떻게 옷을 입고 와야 하는지를 (초라하게 입으라고) 이야기해 주었고 머리도 드라이를 하지 말고 오라고 했다. 나는 그가 판사에게 나의 질환에 대한 사실을 이야기 해 줄 것이라고 생각했었다. 내가 얼마나 바보 같았는지…
 
법원에 간 날
나는 아침에 일어나서 속이 울렁거림을 느꼈고, 아마 신경이 예민해져 있거나 걱정이 되기 때문이겠지라고 생각했다. 나는 이런 기분에 익숙하지 않았다. 나는 언제나 관중들 앞에서 최고였고, 압도당하지 않았었다. 나는 친구인 Sandy에게 전화하여 정신적인 도움이 필요하다고 이야기 했다. 그녀는 항상 나를 도와주곤 했었다; 그녀는 내 최고의 manager였다. 그녀는 법원에 함께 가주기로 약속하였다.
 
그래서 나의 변호사, 내 친구 Sandy와 나는 법원에 들어갔다. 예심을 한 뒤에 판사는 나에게 중요한 질문들을 하기 시작했다. 나는 마치 전쟁터에 나가 있는 기분이 들었다. 그래서 나는 나 자신을 위하여 이야기 했다. “판사님, 저는 businesswoman입니다; 저는 언제나 하나의 인간입니다.” 그리고 나는 그에게 강하고 차분한 목소리로 내가 매일 겪는 일상의 증상과 그 증상들을 어떻게 관리하고 있는지 이야기 했다. 예를 들어, 내가 계단에서 세 번씩 굴러떨어질 때 어떤 기분이 드는지, 그 문제를 업무상의 문제라고 생각하고 어떻게 합리적인 해법을 적용하는 지에 대하여 설명하였다. 나는 내가 직업을 가지고 있다고 이야기 했다. 내 직업은 나 자신이 이라고. 나는 나의 문제들에 접근하여 해답을 찾고 내가 무엇을 할 수 있건 나의 대표가 되는 것이 나의 직업이라고 말했다.
 
나의 변호사는 나의 말을 가로막고 이야기했다. “하지만 Beth, 당신은10pound의 감자 봉투를 들 수 있나요?” 그는 나를 애처롭게 보이게 하려고 했다. 내가 대답을 하기 전, 판사는 내가 막 내가 얼마나 나의 energy를 합리적으로 다스리는지 설명하려고 한다고 나의 변호사에게 이야기 했다.
 
그 판사와 나는 이야기를 계속했다. 우리는 나의 기억력과 인식력의 문제에 관하여 자세히 이야기했다. 그는 내가 집안의 세세한 일을 할 수 있는지 물어보았다. 나는 웃으며 이야기했다. “그렇지 않습니다, 판사님. 하지만, 나는 이것을 하나의 부수적인 것이라고 생각합니다. 왜냐하면 전 이전에도 집안일을 할 수 있는 유전자를 가진 적이 한번도 없었거든요.” 우리는 웃었다. 나의 변호사는 마치 headlight를 비춘 사슴같이 보였다. 판사는 나에게 취미에 대하여 물어보았고 나는 독서를 너무 좋아한다고 대답하였다. 우리는 곁길로 나가서 내가 가장 좋아하는 작가들에 관한 이야기를 했다. “판사님, 우리는 그녀의 기억력에 관한 문제에 관하여 이야기 하지 않았나요?” 나의 변호사는 마치 사정하는 것 같았다.
 
판사는 나를 바라보면서 내가 아직도 계속 이야기 하고 있을 때 휴지 박스를 집어서 내가 그것이 필요한지 물어보았다. “제가 왜요? 전 이미 울어야 할 것을 전부 다 울어버린 걸요.” 내가 이야기 했고, 그가 답했다. “당신이 아니라 저는 당신의 친구에게 물어보는 것입니다.” 내 뒤에서는 Sandy가 엉엉 울고 있었다.
 
이야기가 모두 끝나고 나서 판사는 “Beth, 당신이 변호사가 되었으면 좋았을 겁니다.” 라고 이야기했다. 나는 판사에게 고맙다고 이야기 했다. 나는 Sandy를 진정시키기 위해서 갔고 그녀는 그녀의 일생에서 어떤 사람을 이렇게 자랑스러워 해 본일이 없다고 이야기 했다. 그녀는 “Beth, 너는 언제나 처럼 최선을 다했어. 너는 나쁜 상황을 잘 조절하고 있고 판사에게 정확히 너 자신에 대해 이야기 했어.”
 
결국 나는 이겼다. 나는 불쌍한 사람이 아니다. 나는 인간 문진(human paperweight)이 아니다. 나는 강하다. 나는 어쩌다가 아프게 된 것 뿐이었다. 2개월 뒤에 나는 정부에서 온 확증서를 받았다. 나는 나의 권리를 찾은 것이다.

Beth Rothstein Ambler는 New Jersey에 살고 있다. 그녀의 남편인 Chuck는 그녀가 가사일을 싫어하는 것 만큼 type치는 것을 싫어하기 때문에 그녀는 음성을 인식하는 software를 사용하고 있다.

 
사회보장을 받을 수 있는 방법
The Roads to Benefit
 
사회보장을 받으려고 하는 사람들은 처음에 거부되는 경우가 흔하다는 사실을 알아야 한다: 단지 신청자중의 46.7%만이 첫번째 신청에서 받아들여 진다. 그러나, 재심을 요구하는 경우 대부분은 성공한다. 만약 재차 거부가 되었다면 판사나 법원에 직접 항소하기 전에 청문회를 요청할 수가 있다.
 
Beth는 그녀의 변호사의 바람직하지 못한 태도와 자신의 (이해할 수는 있지만 바람직하지 못했던) 부끄러운 감정에도 불구하고 어떻게 다발성 경화증이 그녀의 인생에 영향을 미쳤는지에 대에 관련하여 훌륭하게 설명했다. 그것에 덧붙여 적절한 의학적인 자료와 참을성이 그녀의 성공 전략이었다.
 

• 모든 양식과 지침을 받기 위해서는 사회보장 사무실에 문의하여야 한다. 800-772-1213에 전화하거나 <www.ssa.gov>에 log on하여라. 그리고 당신의 주치의에게 당신의 의학적인 상태에 대한 진술을 해달라고 하여라. 의사의 설명서 또한 신청을 위한 매우 중요한 자료이다.
  
• 의학적인 진술은 Disability Evaluation Under Social Security (SSA publication #64-039)의 Guide에 따라서 해야 하고 여기에는 모든 의학적인 기준이 열거되어있다. 의사는 무료로 SSA office of Communication, P.O.Box 17743, Baltimore, MD 21235에서 양식를 받을 수 있고, 또는 에서도 양식을 얻을 수 있다.

변호사나 대리인을 이용하는 방법도 흔히 이용되며 특히 National Organization of Social Security Claimants(국립 사회보장청구인조합)의 대리인이면 더욱 좋다. 당신의 환우회 지부에서 당신의 거주지역에서 그 분야에 관한 전문가를 추천하여 줄 수 있을 것이다.