한국다발성경화증협회

프로이드(Floyd)의 이야기

1986년 노스캐롤라이나의 토바코빌(Tobaccoville)에 사는 프로이드는 몸의 왼쪽부분이 저리면서 균형을 잃기 시작했다. 프로이드는 자주 넘어지고 부딪쳐 생업인 고기를 자르는 일을 하기 어려워졌다. 결국 수많은 검사 후에 프로이드는 1988년에 다발성경화증으로 진단되었다.

1990년에 프로이드는 일을 그만두게 되었다. 그는 경련과 몸의 균형을 잡을 수 없게 될 뿐 만 아니라 심각한 강직 증상으로 고통스러워 했다. 또한 강직과 관련된 통증으로 인해 잠을 이룰 수 없었다.

의료진들은 물리치료와 경구 바클로펜을 투여하면서 프로이드의 강직을 치료하고자 하였다. 그 당시에 대해 프로이드는 “나는 매일 100mg의 바클로펜을 먹고 있었으나 전혀 도움이 되지 않았습니다. 바클로펜으로 인해 매우 몸을 비틀거리게 되었고 매우 졸리고 혼란스러워서 정신을 차릴 수가 없었습니다.” 라고 회상하였다. 이런 강직으로 인해 프로이드는 결국 무거운 다리부목을 하게 되었고 이동을 위해 휠체어가 필요하게 되었다.

1994년 가을, 신경전문의 리처드 베이(Richard Bey) 박사는 프로이드를 재활전문의 제임스 맥린(James McLean)에게 의뢰하였다. 검사 후 맥린 박사는 척추강내 주입치료가 효과적인지 알아보는 스크리닝 테스트를 권하였다. 경구 바클로펜으로 인한 부작용에 시달린 프로이드는 강직을 감소하기 위해 이 스크리닝 테스트시험에 동의하였다.

척추강내 바클로펜 시험 주입을 한 지 두 시간이 되지 않아 프로이드는 약에 반응하기 시작하였다. 그의 강직과 다리 경련은 감소되었고 그는 편안하게 앉을 수 있었고 더 편안해졌었다. “시험 검사는 무섭지 않았습니다. 고통이 느껴지지 않았고 지속적으로 의료진이 관찰하여주었습니다.”

그의 성공적인 시험 검사후 프로이드는 척추강내 주입 치료를 위한 펌프 삽입을 위한 수술을 결정하였다. 프로이드는 흔히 일반적인 수술 뒤에 나타나는 피로감과 카테터 삽입 부분에 대한 약간의 아픔 외에는 수술에 대한 불편감이 없었다. 프로이드는 이에 대해 이렇게 말했다. “나는 병원에 수술을 위해 하루만 입원하였고 수술뒤 3주 이내에 완전히 회복되었다고 느꼈습니다.”

척추강내 이식형 바클로펜 주입펌프치료(ITB, Intrathecal Baclofen Therapy)는 매우 현저하게 프로이드의 강직을 감소시켰으며 그의 활동성을 향상시켰다. 프로이드는 이에 대해 “강직이 감소되면서 나는 몇 년 동안 생각도 하지 못한 일들을 할 수 있었습니다. 척추강내 이식형 바클로펜 주입펌프치료는 지금까지 내가 받았던 어떤 약물이나 치료보다 나에게 효과적입니다.”라고 말했다.

프로이드의 강직에 의한 통증은 감소되고 그 결과 그는 매우 잘 자게 되었다. 그는 집에서나 잠깐의 여행 때에도 더 이상 휠체어가 필요하지 않았고 또한 다리부목도 필요하지 않았다. 프로이드는 다발성경화증 발병 후 매우 하고 싶었던 활동들- 개와 산책하기, 정원가꾸기, 집안일하기- 등을 할 수 있게 되었다. 그는 “다시 친구들과 어울릴 수 있어 기쁘고 심지어 춤도 좀 출수 있게 되었습니다. 올해 나는 유타(Utah)로 여행을 갔다 왔습니다. 이 모든 활동들은 내가 강직을 치료하기 위해서 경막 주입치료 전에는 할 수 없었던 일이었습니다. 이 치료덕분에 나는 다발성경화증 발병 이전에 했던 활동의 90%를 할 수 있게 되었습니다. 이전의 매우 독립적이고 활발했었던 나에게 이 모든 것이 매우 의미가 있었습니다.”

프로이드는 피부를 통해서 6개월 마다 펌프에 약물을 재주입하고 있다. 프로이드와 그의 의료진들은 그의 강직을 감소시킬 만큼의 바클로펜 주입량을 정하기 위해 매우 긴밀하게 협조하고 있다. “정기적으로 피부를 통해 정확하게 재주입하고 있어요. 내 몸이 주유가 필요한 차처럼 느껴져요.” 라고 그는 말한다.

치료 결과는 매우 다양하다. 모든 사람이 동일한 효과를 표지 않고 부작용이 일어날수 도 있다.

<요약>

ITB 치료 시작시의 연령: 53세

진단명: 다발성 경화증

질병력: 1988년 다발성 경화증 진단받음. 프로이드는 다발성 경화증으로 심각한 강직, 경련과 운동 조율이 안됨

심각한 강직의 영향: 강직으로 인한 통증, 수면장애, 일을 그만둠, 다리부목을 착용하고 이동을 위해 휠체어를 사용함.

이전의 강직치료: 경구 바클로펜, 물리치료, 강직으로 인한 통증에 대한 약물복용

이전 강직 치료의 결과: 경구 바클로펜은 강직에 거의 효과가 없었음, 고용량으로 인해 기면과 정신의 혼란이 발생.

ITB 치료후의 결과: 강직과 이에 따른 통증이 현저히 감소, 휠체어를 사용하지 않고 장기간 걷거나 여행에 부목을 사용, 더 이상 진통제 복용하지 않음.

유지요법: 매 6주 마다 재주입, 하루 610mcg의 바클로펜 투여

코멘트: “ 강직이 감소되면서 나는 몇 년 동안 생각도 하지 못한 일들을 할 수 있었습니다. 척추강내 이식형 바클로펜 주입펌프치료(ITB)는 지금까지 내가 받았던 어떤 약물이나 치료보다 나에게 효과적입니다.”

사례2.

줄리 이야기

“ 나는 단지 피곤해서 힘든지 알았어요.” 미네소타의 덜루트(Duluth)에 사는 줄리는 그녀의 다발성경화증이 1987년에 시작되었다고 기억한다. 그 당시 줄리는 정규직 의료보조자로서 일하고 있었다. 피곤하고 지쳐있을 때 허리부근이 저리고 그녀의 다리와 손의 강직을 경험했다.

몇 년이 지난 뒤에 그녀의 강직은 다발성경화증이 최고조에 이르면서 심각해졌다. “내 다리가 곧게 굳어버린 것 같았어요. 가끔 앉아 있을 때 내 다리가 내 앞으로 쭉 뻗어져 무릎에서 구부려지지 않았고 너무 무서웠어요.”

줄리의 강직은 시각이 흐를수록 심각해져 그녀는 일주일에 이틀만 일하게 되었다. 그녀는 회사조차 나갈 수 없는 날이 많았다. 그녀는 5~ 6년 넘는 동안 1년반은 일할 수 없었다고 추정한다. 그녀는 다발성경화증, 강직, 손저림 등으로 종종 병원에 입원해야 했다.

의료진들은 많은 치료를 시도했었다. 물리치료와 근육 주사가 지금까지 효과가 있었으나 그녀의 근육 강직은 점차적으로 심해졌다. 경구용 바클로펜이 그녀의 강직에 효과를 보였으나 고농도로 투여하자 부작용으로 몸이 약해졌다. “나는 휠체어를 뗄 수 있었지만 매우 지쳐버렸어요.”

1996년에 줄리의 의료진은 그녀에게 척추강내 이식형 바클로펜주입펌프치료(ITB)를 권유했다. 그녀의 의료진과 가족이 상의를 한 뒤 줄리는 이 치료의 스크리닝 테스트에 동의하였다. 그녀에게 시험량의 바클로펜주사(리오레살)를 투여하였다. “내 다리는 그날 정말 뻣뻣했었어요. 그러나 주입 후 1시간 만에 다리가 풀어지기 시작했고 몇 시간 뒤에는 내가 몇 년 동안 굽힐 수 있는 것보다 더 많이 의사들이 내 다리를 구부릴 수가 있었어요.”라고 그녀는 회상한다.

그 다음날 그녀는 주입기를 시술하였고 척추강내 이식형 바클로펜 주입펌프치료(ITB)를 본격적으로 시작하였다. 시술로 인해 척수액의 손실로 인해 흔히 나타날 수 있는 부작용인 두통이 며칠간 있었으나 그녀의 수술은 잘 이루어졌다. “두통으로 힘들었었지만 지금 생각해보면 지나갔고 가치가 있었어요.”라고 줄리는 말한다.

“수술후 나의 강직은 점점 더 나아갔어요. 너무 달랐어요. 몇 년 동안 할 수 없었던 일들을 할 수 있게 되었어요. 나는 지금 지팡이 없이도 걸을 수 있어요. 주입기는 내 삶에 큰 영향을 확실히 주었어요.”라고 그녀는 말한다.

줄리는 ITB 치료로 강직이 경감된 이후 더 활기 차고 충만한 삶을 즐기고 있다. 그녀는 그녀가 일하는 병원에서 주4일로 업무를 늘렸고 수상에어로빅과 말등타기 등을 하고 있다.

매 4-8주마다 줄리의 펌프는 피부를 통해 의료진이 주입한다. 그녀는 이 주입과정과 펌프자체에 대해서 전혀 불편함이 없다고 한다. 그녀는 더 이상 물리치료를 받지 않지만 그녀의 다발성경화증 경과를 관찰하는 의사에게 주기적으로 진찰받는다. 그녀는 또한 야간 경련으로 경구 디아제팜을 복용한다. “ 나는 내가 지팡이없이 걸을 수 있고 다시 풀타임으로 복직할거라 정말 상상하지 못했었어요.” 라고 그녀는 말한다.

치료 결과는 매우 다양하다. 모든 사람이 동일한 효과를 표지 않고 부작용이 일어날수 도 있다.

<요약>

ITB 치료 시작시의 연령: 44세

진단명: 다발성 경화증

질병력: 1987년 다발성 경화증 진단받음 줄리는 심각한 강직과 경련을 다발성경화증으로 가지고 있었음

심각한 강직의 영향: 때에 따라 입원, 휠체어를 사용해야 했음, 잦은 결근, 요양소에 입원하도록 제안받음

이전의 강직치료: 경구 바클로펜, 야간경련방지를 위한 경구 디아제팜, 물리치료, 보튤리늄주사, 리도카인 주사

이전 강직 치료의 결과: 고용량의 약복용으로 인한 부작용, 보툴리늄과 리도카인 주사는 단기적인 경감만 가져옴

ITB 치료후의 결과: 강직인 현저히 감소, 휠체어가 필요하지 않음, 수상에어로빅과 말등타기와 다른 신체활동에 참여함.

유지요법: 매 4-8주마다 재주입, 하루 240mcg 바클로펜 용량투여, 야간경련방지를 위한 경구 디아제팜

코멘트: “ 나는 내가 지팡이없이 걸을 수 있고 다시 풀타임으로 복직할거라 정말 상상하지 못했었어요.”