통증을 이렇게 이겨내고있어요~MSIF 의 MS IN Focus중
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작성자 사무국 댓글 0건 조회 421회 작성일 2008.11.21 10:18:37본문
다발성경화증 그리고 통증과 함께 하는 삶
트레버 화렐(Trevor Farrell) 이 다발성경화증 행정관, 국제다발성경화증협회(MSIF)의 다발성경화증을 가진 사람의 국제 위원회 대표이자 다발성 경화증을 앓고 있는 스티븐 파파도플로스(Stephen Papadopoulos)를 인터뷰 했습니다.
트레버 : 자신에 대해 간단히 소개 해 주시겠습까?
스티븐 : 저는 28살이고 오주 시드니에서 부모님과 함께 살고 있습니다. 저의 가 족은 그리스 출신으로 저와 동생은 자유분방한 양육을 받아왔습니다. 저는 2001년도에 다발성경화증을 진단 받은 후 다니던 잡지사 일은 쉬면서 건강을 돌보는데 전념했습니다. 그리 고 얼마 후 TV 방송사에서 일을 하던 중 다발성 경화증 협회와 함께 일하기 시작하였습니다. 그리고 2003년 다발성경화증 레다톤(다발성경화증 자선 모금 단체)대표가 되었고 본사에서 행정업무를 보았으며 최근에는 다발성경화증 대사관과 후원 단체 일원으로 일하고 있을 만큼 많은 일을 하고 있고 가능한 한 많은 일을 하려고 합니다.
트레버 : 당신이 어떻게 다발성경화증을 진단 받았는지에 대해 말씀해 주실 수 있습니까?
스티븐 : 제가16살 때 처음 증상이 나타났었지만 22살 때 까지 MS를 진단받지 않았습니다. 그 사이 경미한 증상들이 시간을 달리하고 나타났었는데 눈이 뿌옇게 보이고, 말을 더듬고, 심하게 균형을 잃었고, 피부감각을 잃었으며 매우 피곤했습니다. 한번은 약 8주동안 온몸이 저리고 따끔거리기도 했습니다. 저의 몸에 어떤 일이 일어나고 있는지 알 수가 없었고 매번 이런 증상이 있을 때 마다 담당의사에게 찾아가 혈액검사와 약물 처방을 받고 생활 방식을 좀 더 나은 방향으로 개선하라는 제안을 받았었습니다. 그러나2001년 재발이 매우 심하게 와서 다른 의사를 찾아갔는데 그 의사가 신경 전문의를 만나 보라고 했습니다. MRI 검사 후 MS를 진단 받게 되었고, MS약물을 규칙적으로 주사하였습니다. 저의 증상은 보통 양호한 편이지만 몇 가지 증상들은 이것이 악화될 때 통증을 동반합니다.
트레버 : 어떤 종류의 통증을, 얼마나 자주 겪습니까?
스티븐 : 오른쪽 무릎 슬개골 부위가 날카롭게 찌르는 통증이 2004년도에 시작되었습니다. 저는 처음에 모든 통증이 모두 MS와 상관이 있는 것은 아니기 때문에 무릎을 삐끗 한 줄 알았습니다. 담당의사는 초음파 검사를 해보자고 했고 검사결과 MS로 인한 염증이라고 했습니다. 한달 이내 이 염증은 다리 전체로 퍼졌고 급기야 왼쪽다리에도 똑 같은 염증 증상이 나타났습니다. 그때 이후부터 저의 양쪽 다리에는 날카로운 찌르는 통증이 지속적으로 있습니다. 2006년 1월 이와 비슷한 통증이 목 뒷부분에서 나타나기 시작했는데 이것은 마치 누가 칼로 찌르고 그곳에 놓아둔 채로 칼이 아직도 있다는 것을 상기시켜주듯 몇 분에 한번씩 건드리고 가는 것 같았으며 이 통증을 견디기가 너무 힘이 들었습니다. 그런데 이 통증은 2006년 7월 서서히 목 옆과 팔, 골반부위에까지 나타나기 시작했고 이중에서도 골반부위의 통증은 정말 대응하기가 힘이 듭니다.
트레버 : 당신이 말한 대응하기 힘든 통증이 당신의 하루하루 삶의 어떤 영향을 주는지 설명해줄 수 있습니까?
스티븐 : 저는 이 통증이 제 삶에 영향을 주지 아니하도록 가능한 한 정상적으로 생활 하려고 노력합니다. 그러나 가장 큰 문제는 15-20분만 걸으면 다리가 정말 아프다는 것입니다. 정말 짜증나는 것은 저는 스트레스를 받게 되면 차에서 방방 뛰거나 음악을 크게 틀어놓고 장거리 드라이브를 가곤 했는데 이제는 이것을 할 수 없다는 것입니다. 지금은 대중교통 수단을 이용해야 하고 자리가 없기 때문에 바쁜 시간을 피해서 다녀야 하지만 저는 운동도 하고 클럽에 가서 어울리기도 하며 일도 하고 있습니다. 저는 행복한 사람입니다. 왜냐하면, 저를 위해 기꺼이 드라이브를 함께 가줄 친구와 가족이 있기 때문입니다.
트레버 : 통증이 당신의 감정에 영향을 미치지는 않나요?
스티븐 : 물론 영향을 줍니다. 통증을 위해 복용하는 모든 약물들은 강한 것이고, 약물들 모두 제 감정을 포함하여 다양하게 영향을 줍니다. 몸이 이것에 익숙해 지기까지는 몇일 이 걸리고, 감정의 기복이 심하여 제 친구들은 다발성경화증은 "변덕쟁이 스티브"를 위해 존속한다고 말합니다. 통증은 또한 밤에 더욱 심하고 불면증을 일으킵니다. 낮에 다리를 움직일 때는 그렇게 통증이 심하지 않은데 밤에 침대만 누었다 하면 통증이 심해져서 3간 자면 운이 좋은 편이고, 이 때문에 변덕스럽고 피곤하게 되는 것 같습니다.
트레버 : 통증 완화하기위해 보조요법과 같은 다른 방법을 시도해 본적이 있습니까?
스티븐 : 비록 많은 도움을 주지는 않지만 묵상이나 심호흡 운동, 음악 감상 등을 잠이 오지 않을 때 긴장을 풀고 안정을 찾는데 이용합니다.
트레버 : 당신은 쉽게 자신이 겪고 있는 통증을 신경과 의사나 다른 의료인들과 논의 하고 있다고 생각하십니까?
스티븐 : 예. 제 신경과 담당의사는 정말 훌륭하고 저에 대해 많이 신경을 쓰고 있습니다. 한 달에 한번 정기 진료를 통해 새로운 약이 어떻게 작용하는지, 새로운 증상은 없는지 제 기분은 어떤지 체크 합니다. 하지만 일반 의사들은 제가 상담을 할 때 웃으며 이야기하고, 전혀 통증이 있는 것처럼 보이지 않게 관리하기 때문에 제가 겪는 것을 그분들이 다 이해하는 것 같아 보이지는 않았고, 그래서 그분들도 최대한 저를 도와주려고 해도 어려움이 있는 것 같습니다. 하지만 신경과 담당의사는 제가 미소로 통증을 감추고 있다는 것을 알고 있습니다. 그렇게라도 하지 않으면 웃거나 울어 버릴 것이기 때문입니다. 저는 분명히 다발성 경화증과 저의 삶을 긍정적으로 보기로 했습니다.
"이것은 마치 누가 칼로 찌르고 그곳에 놓아둔 채로 칼이 아직도 있다는 것을 상기시켜 주듯 몇 분에 한번 씩 건드리고 가는 것 같았으며 이 통증을 견디기가 너무 힘이 들었습니다."
트레버: 당신과 비슷한 증상을 가진 사람들에게 도움이 될 만한 노하우가 있다면 말씀해 주시겠습니까?
스티븐 : 저는 정말 몰라요. 그냥 참고 지나갈 때도 많으니까요. 슬퍼하고 우울해 하며 내 자신을 불쌍히 여기는 것 등 모든 일들을 거쳐 왔지만, 이것이 저에게 하나도 도움이 되지 않는다는 것을 알았고, 긍정적인 삶을 살기로 했어요. 물론 장거리 드라이브를 갈수는 없지만, 제 주위에 저를 대신해서 기꺼이 운전해줄 사람들이 있거든요.^^
저는 제 친구들과 가족이 있다는 것에 감사해요. 그리고 살면서 조그맣게 기쁜 일들도 많이 있어요. CD가 당첨된다거나 친구들과 어울리는 것 등 이보다 더 심한 경우도 있는데, 그렇게 나쁘지 않다는 생각이 듭니다.
이렇게 감사한 생각을 하다 보면 저는 행복한 사람이라는 결론에 도달 하죠...^^
저는 걸을 수 있고, 일도 할 수 있고, 무엇보다도 정상적인 삶을 영위할 수 있다는 것에 감사합니다. 5년 전만해도 묵상이나 이완법을 한다면 비웃으면서 하지 않았던 이러한 것이 지금 저에게 있어 이런 방법들이 여유 있고 행복한 사람으로 만들어 주었습니다. 제 생각에는 이런 방법들이 여러분들이 균형을 찾는데 도움이 될 것 같습니다. 비록 24시간 중 7시간은 통증을 앓는다고 해도 찾아보면 통증보다 더 삶에 중요한 것들이 많습니다.
출처:MS in Focus issue10.2007
번역:강미영간호사 (후원자/자원봉사자)
트레버 화렐(Trevor Farrell) 이 다발성경화증 행정관, 국제다발성경화증협회(MSIF)의 다발성경화증을 가진 사람의 국제 위원회 대표이자 다발성 경화증을 앓고 있는 스티븐 파파도플로스(Stephen Papadopoulos)를 인터뷰 했습니다.
트레버 : 자신에 대해 간단히 소개 해 주시겠습까?
스티븐 : 저는 28살이고 오주 시드니에서 부모님과 함께 살고 있습니다. 저의 가 족은 그리스 출신으로 저와 동생은 자유분방한 양육을 받아왔습니다. 저는 2001년도에 다발성경화증을 진단 받은 후 다니던 잡지사 일은 쉬면서 건강을 돌보는데 전념했습니다. 그리 고 얼마 후 TV 방송사에서 일을 하던 중 다발성 경화증 협회와 함께 일하기 시작하였습니다. 그리고 2003년 다발성경화증 레다톤(다발성경화증 자선 모금 단체)대표가 되었고 본사에서 행정업무를 보았으며 최근에는 다발성경화증 대사관과 후원 단체 일원으로 일하고 있을 만큼 많은 일을 하고 있고 가능한 한 많은 일을 하려고 합니다.
트레버 : 당신이 어떻게 다발성경화증을 진단 받았는지에 대해 말씀해 주실 수 있습니까?
스티븐 : 제가16살 때 처음 증상이 나타났었지만 22살 때 까지 MS를 진단받지 않았습니다. 그 사이 경미한 증상들이 시간을 달리하고 나타났었는데 눈이 뿌옇게 보이고, 말을 더듬고, 심하게 균형을 잃었고, 피부감각을 잃었으며 매우 피곤했습니다. 한번은 약 8주동안 온몸이 저리고 따끔거리기도 했습니다. 저의 몸에 어떤 일이 일어나고 있는지 알 수가 없었고 매번 이런 증상이 있을 때 마다 담당의사에게 찾아가 혈액검사와 약물 처방을 받고 생활 방식을 좀 더 나은 방향으로 개선하라는 제안을 받았었습니다. 그러나2001년 재발이 매우 심하게 와서 다른 의사를 찾아갔는데 그 의사가 신경 전문의를 만나 보라고 했습니다. MRI 검사 후 MS를 진단 받게 되었고, MS약물을 규칙적으로 주사하였습니다. 저의 증상은 보통 양호한 편이지만 몇 가지 증상들은 이것이 악화될 때 통증을 동반합니다.
트레버 : 어떤 종류의 통증을, 얼마나 자주 겪습니까?
스티븐 : 오른쪽 무릎 슬개골 부위가 날카롭게 찌르는 통증이 2004년도에 시작되었습니다. 저는 처음에 모든 통증이 모두 MS와 상관이 있는 것은 아니기 때문에 무릎을 삐끗 한 줄 알았습니다. 담당의사는 초음파 검사를 해보자고 했고 검사결과 MS로 인한 염증이라고 했습니다. 한달 이내 이 염증은 다리 전체로 퍼졌고 급기야 왼쪽다리에도 똑 같은 염증 증상이 나타났습니다. 그때 이후부터 저의 양쪽 다리에는 날카로운 찌르는 통증이 지속적으로 있습니다. 2006년 1월 이와 비슷한 통증이 목 뒷부분에서 나타나기 시작했는데 이것은 마치 누가 칼로 찌르고 그곳에 놓아둔 채로 칼이 아직도 있다는 것을 상기시켜주듯 몇 분에 한번씩 건드리고 가는 것 같았으며 이 통증을 견디기가 너무 힘이 들었습니다. 그런데 이 통증은 2006년 7월 서서히 목 옆과 팔, 골반부위에까지 나타나기 시작했고 이중에서도 골반부위의 통증은 정말 대응하기가 힘이 듭니다.
트레버 : 당신이 말한 대응하기 힘든 통증이 당신의 하루하루 삶의 어떤 영향을 주는지 설명해줄 수 있습니까?
스티븐 : 저는 이 통증이 제 삶에 영향을 주지 아니하도록 가능한 한 정상적으로 생활 하려고 노력합니다. 그러나 가장 큰 문제는 15-20분만 걸으면 다리가 정말 아프다는 것입니다. 정말 짜증나는 것은 저는 스트레스를 받게 되면 차에서 방방 뛰거나 음악을 크게 틀어놓고 장거리 드라이브를 가곤 했는데 이제는 이것을 할 수 없다는 것입니다. 지금은 대중교통 수단을 이용해야 하고 자리가 없기 때문에 바쁜 시간을 피해서 다녀야 하지만 저는 운동도 하고 클럽에 가서 어울리기도 하며 일도 하고 있습니다. 저는 행복한 사람입니다. 왜냐하면, 저를 위해 기꺼이 드라이브를 함께 가줄 친구와 가족이 있기 때문입니다.
트레버 : 통증이 당신의 감정에 영향을 미치지는 않나요?
스티븐 : 물론 영향을 줍니다. 통증을 위해 복용하는 모든 약물들은 강한 것이고, 약물들 모두 제 감정을 포함하여 다양하게 영향을 줍니다. 몸이 이것에 익숙해 지기까지는 몇일 이 걸리고, 감정의 기복이 심하여 제 친구들은 다발성경화증은 "변덕쟁이 스티브"를 위해 존속한다고 말합니다. 통증은 또한 밤에 더욱 심하고 불면증을 일으킵니다. 낮에 다리를 움직일 때는 그렇게 통증이 심하지 않은데 밤에 침대만 누었다 하면 통증이 심해져서 3간 자면 운이 좋은 편이고, 이 때문에 변덕스럽고 피곤하게 되는 것 같습니다.
트레버 : 통증 완화하기위해 보조요법과 같은 다른 방법을 시도해 본적이 있습니까?
스티븐 : 비록 많은 도움을 주지는 않지만 묵상이나 심호흡 운동, 음악 감상 등을 잠이 오지 않을 때 긴장을 풀고 안정을 찾는데 이용합니다.
트레버 : 당신은 쉽게 자신이 겪고 있는 통증을 신경과 의사나 다른 의료인들과 논의 하고 있다고 생각하십니까?
스티븐 : 예. 제 신경과 담당의사는 정말 훌륭하고 저에 대해 많이 신경을 쓰고 있습니다. 한 달에 한번 정기 진료를 통해 새로운 약이 어떻게 작용하는지, 새로운 증상은 없는지 제 기분은 어떤지 체크 합니다. 하지만 일반 의사들은 제가 상담을 할 때 웃으며 이야기하고, 전혀 통증이 있는 것처럼 보이지 않게 관리하기 때문에 제가 겪는 것을 그분들이 다 이해하는 것 같아 보이지는 않았고, 그래서 그분들도 최대한 저를 도와주려고 해도 어려움이 있는 것 같습니다. 하지만 신경과 담당의사는 제가 미소로 통증을 감추고 있다는 것을 알고 있습니다. 그렇게라도 하지 않으면 웃거나 울어 버릴 것이기 때문입니다. 저는 분명히 다발성 경화증과 저의 삶을 긍정적으로 보기로 했습니다.
"이것은 마치 누가 칼로 찌르고 그곳에 놓아둔 채로 칼이 아직도 있다는 것을 상기시켜 주듯 몇 분에 한번 씩 건드리고 가는 것 같았으며 이 통증을 견디기가 너무 힘이 들었습니다."
트레버: 당신과 비슷한 증상을 가진 사람들에게 도움이 될 만한 노하우가 있다면 말씀해 주시겠습니까?
스티븐 : 저는 정말 몰라요. 그냥 참고 지나갈 때도 많으니까요. 슬퍼하고 우울해 하며 내 자신을 불쌍히 여기는 것 등 모든 일들을 거쳐 왔지만, 이것이 저에게 하나도 도움이 되지 않는다는 것을 알았고, 긍정적인 삶을 살기로 했어요. 물론 장거리 드라이브를 갈수는 없지만, 제 주위에 저를 대신해서 기꺼이 운전해줄 사람들이 있거든요.^^
저는 제 친구들과 가족이 있다는 것에 감사해요. 그리고 살면서 조그맣게 기쁜 일들도 많이 있어요. CD가 당첨된다거나 친구들과 어울리는 것 등 이보다 더 심한 경우도 있는데, 그렇게 나쁘지 않다는 생각이 듭니다.
이렇게 감사한 생각을 하다 보면 저는 행복한 사람이라는 결론에 도달 하죠...^^
저는 걸을 수 있고, 일도 할 수 있고, 무엇보다도 정상적인 삶을 영위할 수 있다는 것에 감사합니다. 5년 전만해도 묵상이나 이완법을 한다면 비웃으면서 하지 않았던 이러한 것이 지금 저에게 있어 이런 방법들이 여유 있고 행복한 사람으로 만들어 주었습니다. 제 생각에는 이런 방법들이 여러분들이 균형을 찾는데 도움이 될 것 같습니다. 비록 24시간 중 7시간은 통증을 앓는다고 해도 찾아보면 통증보다 더 삶에 중요한 것들이 많습니다.
출처:MS in Focus issue10.2007
번역:강미영간호사 (후원자/자원봉사자)
