한국다발성경화증협회

다발성경화증 환자가 가지는  피로에 대한 질의 응답

: Francois Bethoux 박사(미국의 오와이오주 클레브렌드의 멜렌  MS 센터 )

질문1.

나의 가족과 친구는 다발성경화증 환자의 피곤에 대해서 이해를 하지 못 하고 있습니다. 나의 가족은 제가 “단순히 피곤하고 게으르다.” 라고 생각합니다. 어떻게 나의 가족과 친구들에게 다발성경화증의 피로를 설명 할 수 있을까요?

답변: 

피로는 다발성경화증의 숨겨진 증상의 하나입니다. 그러므로 이 피로는 균형장애, 보행장애와 다르게 다른 사람에게는  보여지지 않은 다발성경화증을 가진 사람들이 경험하게 되는 증상입니다. 다발성경화증 환자들은 가족이나 친구들이 “너 얼굴 좋게 보인다.”라는 말을 듣게 되면 좌절감을 느낄 수 있습니다.

다른 사람에게 다발성경화증의 피로에 대한 설명을 시작할 때 가장 중요한 점은 정상적인 피곤과 다발성경화증환자의 병적인 피로의 차이점을 설명하는 것입니다. 극심한 피로로 환자인 당신이 얼마만큼 힘이 드는지, 그리고 그것을 극복하기위해서 어떠한 계획을 가지고 있는지 구체적인 예를 들어서 설명을 해주는 것은 도움이 됩니다. 

 가족이나 친구에게 인터넷이나 인쇄물을 다시 보여주거나, 의사와의 진료에 함께 가서 설명을 듣거나 환우회 소모임이나 세미나에 함께 참석을 하도록 해서 다발성경화증 환자가 얼마나 피로한지, 어떻게 도울지에 대해서 깨닫게 하는 방법이 있습니다. 그렇게 하면 어떤 활동을 하기 전에 계획을 세우거나 우선순위를 정함에 있어서 에너지를 절약 할 수 있는 전략에 가족과 친구들이 더 적극적으로 당신의 문제를 함께 해결해 나갈 수 있게 될 것입니다.

질문2.

열에 노출되면 왜 더 피곤해지나요? 시원하게 할 방법은 무엇이 있나요?

답변

열에 민감한 것은 다발성경화증에 아주 일반적인 것 입니다. 열이 높아지면 피곤을 포함해 신경적인 증상이 더 나빠진다는 것은 과거에 다발성경화증을 진단을 지지하기위해서도 사용해왔습니다.  아마도 열은 탈-수초 된 부위의 신경전달을 방해하고 있다고 생각되어지고 있습니다. 하지만 정확한 메커니즘은 아직 완전히 이해되고 있지 않습니다. 열에 민감하여서 운동이나 외부활동을 즐기는데 방해를 받게 됩니다.

열이 나지 않게 하는 첫 번째 방법은 뜨거운 통 목욕을 피하는 것과 같은 열에 노출되는 것을 제한시키는 것이 있습니다. 선풍기와 에어컨은 실내의 온도를 시원하게 하는 데 도움이 됩니다. 냉각 옷(얼음 조끼, 얼음 머플러)는 신체의 온도를 낮추는데 도움을 줄 수 있습니다. 가장 일반적인 도구는 얼음 조끼, 얼음 팩, 얼음 팔찌, 얼음머플러 같은 것이 있습니다.

더 적극적인 도구는 쿨링 옷인데 이것은 더 효과적이나 무겁고 전기가 필요하며 고가입니다.

질문3.

피로가 왜 다발성경화증의 주요증상인가요?

답변:

다발성경화증 환자들이 매일 이야기 했던 것들이 많은 연구와 조사 결과 확실해졌습니다. 피로는 다발성경화증의 가장 일반적인 증상이라고 보고되었습니다. 연구들에서는 일차적인 다발성경화증 피로는 질병 그 자체와 관련이 되어있음을 제안하였습니다. 다발성경화증에서의 피로의 원인이 정확하지 않음에도 불구하고 여러 가지 가설이 있습니다. 한 가설은 탈수초 된 수초와 축삭은 일반적인 뇌의 기능을 수행하기위해서 에너지가 더 필요해져서 피로가 유발한다는 가설이 있습니다. 또 다른 가설은 다발성경화증의 병변이 면역, 호르몬, 대사의 변화를 조절하는 부위의 손상으로 피로가 온다는 가설이 있습니다.  다발성경화증 자체의 증상들이 피로를 일으키는 인자가 되게 하기도 합니다. 방광의 문제로인해서 숙면을 취하지 못하거나, 움직이기 어려움, 우울증과 통증 같은 것이 이런 예이기도 합니다.

컨디션이 좋지 않아서 운동을 하지 않은 것 처럼, 약이나 다른 의학적인 문제들과 같은 것들 처럼 어떤 다른 요인은 간접적이거나 전혀 다발성경화증과 관련이 없을지도 모릅니다.

좋은 소식은 점점 갈수록 부분적으로 피로를 개선시켜줄 여러 가지 방법들이 나타나고 있습니다. 그러므로 문제의 중요성을 이해했다면 자신에게 가장 적절한 계획에 따라서 가장 좋은 가능성 있는 방향으로 나아가는 것이 중요합니다.

출처: MSIF의 "MS in focus 19-fatigue.2011"에서 발췌,

      정애란간호사번역