한국다발성경화증협회

최근에 경구용 치료제부터 시작하여 서서히 임상시험을 하는
다발성경화증 치료를 위한 새로운 시도가 많이 보도되고있습니다. 한국의  환우들에게도 여러가지의 기회가 생길 수 있습니다. 최근 미국의 다발성경화증 협회에서 발행하는 Momentum 2009년 봄호에 실린 내용과 미국의 홈페이지에 올라있는 내용을 발췌하였습니다.  참고하시길 바랍니다.
 
임상실험이 당신에게 좋은가?
 
사실상 다발성경화증을 치료하기위해서 사람들이 사용하는 모든 약은 임상시험의 결과입니다.
 이런 임상시험은 다발성경화증을 가진 사람 중에서  임상에 참여한 할 자원자가 필요합니다.
새로운 치료와 새로운 약물은 자주 실험이 되어지고 있고, 임상시험의 자원자를 모집하는
이야기를 자주 듣게 됩니다. 임상시험에 참여하기전에 다음의 질문을 하시길 바랍니다.
 
1.위험성은 무엇인가?
약을 사용함에 따라서 중하던지, 약하든지 부작용이 있을 수 있습니다.
 당신의 의료진에게 첫 번째로 요구해야할 질문입니다.
 
2.비용적인 부분에 대해서 알아보세요.
동의서를 읽어보시고, 여러분에게 주어지는 비용은 얼마인가를 확인하세요.
외국의 경우는 개인 변호사에게 비용적인 면에서 적절한지를 확인받기도하라고 합니다. 이동시에 교통비와 숙박비의 부분과 휴가를 사용해야하는 것 까지 고려하라고 합니다.
 
3. 임상시험의 방법에 대한 지식이 필요합니다.
어떤 임상시험은 현재의 인정되고 있는 기본적인  치료제와 비교하는 시험이
있으며, 어떤 임상시험은 위약대조 실험을 하는 경우가 있습니다.
 위약대조 실험은 약효가 없는 모형의 약을 받게 되는 자원자가 있을 수 있다는 의미입니다.  당신이 효과적인 약물 사용에 대한 안정권을 포기해야하는가?  당신을 지켜줄 방법은 무엇인가? 를 확인해야 합니다.

미국 다발성경화증 협회에 더 자세한 지침이 있습니다.
 
 임상시험 참여를 결정하기 전에 꼭 질문해야할 사항들~
 * 연구의 목적은 무엇인가?
 * 연구자는 새 치료제에 대한 효과를 믿고 있는지?
     이전에 테스트를 했던사례가 있는 약인지?
 * 어떤 종류의 검사와 치료가 포함되는지?
 * 얼마나 자주 연구하는 곳에 가야하는지?
 * 최근에 사용되고 있는 다른 약물과 비교하여서
     가능한 위험성, 부작용, 이점은 어떠한지?
 * 일상생활에 어느 정도 영향을 미치는지?
 * 임상시험의 기간은 어느 정도 인지?
 * 실험 치료에 대한 비용은 누가 지불하는지?
 * 시험자인 내가 다른 비용에 대한 배상은 해야 하는지?
 * 어떤 형태의 장기간, 추후 치료에 대한 것이 이 연구에 포함이 되는지?
 * 임상시험의 과정과 결과에 대해서 어떻게 알 수 있는지?
 * 약효가 없는 약을 제공 받는 경우 안전성은 믿을만한가?