한국다발성경화증협회


KOREAN MULTIPLE SCLEROSIS SOCIETY
다발성경화증, 시신경척수염을 극복할 수 있는
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질환자료실

🗞️ 희귀질환 최신 뉴스 모음 | 2월 셋째, 넷째 주

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작성자 레어노트 댓글 1건 조회 32회 작성일 2024.02.28 13:08:52

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안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

지난 두 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다.


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사회

1. 질병관리청이 저소득층 희귀질환자를 위한 의료비 지원사업을 확대해요.(2/12)

2. 국립보건연구원이 희귀질환 환자나 암 환자를 포함해 약 2,300명의 인체 자원을 국내 연구자에게 공개해요.(2/15)

3. 정부가 혁신 신약의 가치를 적절히 보상하고 환자 접근성을 높이는 방안을 추진해요.(2/19)

4. 정부가 비대면 진료를 확대해요.(2/23)


연구치료제

1. 카이스트 생명과학과 허원도 교수 연구팀이 광유전학 기술을 접목한 RNA 유전자 가위를 연구하고 있어요.(2/14)

2. GC녹십자가 현재 개발 중인 헌터 증후군 치료제, 파브리병 치료제, 산필립포 증후군 치료제에 대해 발표했어요.(2/15)

3. 코로나19 백신으로 유명해진 mRNA 치료제의 차기 기술로 ​지질나노입자(LNP)가 주목받고 있어요.(2/16)

4. 전 세계 바이오시밀러 시장은 향후 몇 년간 지속적으로 성장할 것으로 보이며, 특히 염증 및 자가면역질환과 종양 질환 분야에서 중요한 역할을 할 것으로 예상돼요.(2/21)

5. 2022년 12월, 미국 대통령은 동물실험 의무화를 삭제하는 식품의약품화장품법 개정안에 서명했는데요. 이 개정안이 미 상원에서 만장일치로 통과되면서 동물실험의 대안으로 세포 기반과 비세포 기반의 동물대체시험법에 대한 관심이 높아졌어요.(2/23)


행사∙캠페인

• 국립중앙의료원, 다낭신장병 환자 교실 개최(2/14)

• KBS 생로병사의 비밀, 폐동맥 고혈압 - 희망은 있다! 방영(2/14)

• 한국희귀·난치성질환연합회, 2차 지원사업: 가정 주거 환경 개선사업 신청(~2/16)

• KBS 동행, 내 소원을 들어줘 - 강직인간증후군 엄마와 이진이 이야기 방영(2/17)

• 한국희귀·난치성질환연합회, 2024년 세계 희귀질환의 날 기념 행사 참여 신청(~2/19)

• 한국뇌전증협회, 제16기 뇌전증 인식개선 서포터즈 모집(~2/21)

• 한국희귀질환재단, 제6회 한국희귀질환 포럼 개최(2/29)

• 천안시, 찾아가는 이동건강검진 실시(~3/5)

• 광양시, 어린이 중증환자 관외 진료 교통비 지원 의견 수렴(~3/7)

• 한양대학교병원 루게릭병클리닉, 자가관리 가족참여 교육 진행(3/23)

• 여울돌 x 메디플래너, 아밀로이드증 유전자 검사 지원 프로그램 신청(상시)

• 전국재해구호협회, 아동청소년 위기중증질환 의료지원사업 '브리지스쿨' 신청(상시)


자세한 내용은 아래 레어노트 웹 페이지에서도 확인하실 수 있어요 😃

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저희는 더욱 알찬 소식을 들고 찾아뵙겠습니다.

행복한 세계 희귀질환의 날 보내시기 바랍니다.


감사합니다.

레어노트 팀 드림


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댓글목록

이현호님의 댓글

이현호 작성일

새로운 소식이 많군요.
감사합니다.
그리고 2월달에 희귀질환극복의 날이 있어서 질병청, 한국희귀난치성질환연합회에서
기념행사를 진행하고 있어서 이래저래 2월달은 바쁜 달이 되겠어요.
저도 오늘은 질병청 기념행사에 다녀왔고 내일은 연합회 행사에 갑니다~~(❁´◡`❁).