한국다발성경화증협회


KOREAN MULTIPLE SCLEROSIS SOCIETY
다발성경화증, 시신경척수염을 극복할 수 있는
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질환자료실

🗞️ 희귀질환 최신 뉴스 모음 | 1월 셋째 주

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작성자 레어노트 댓글 1건 조회 38회 작성일 2024.01.23 20:24:11

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안녕하세요. 레어노트 팀입니다.


지난 한 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다. 

레어노트 웹 페이지에서도 확인하실 수 있어요 😀

(클릭 👉🏻) https://rarenote.io/contents/news/51e62602-a338-45de-ae72-b364f08a5275


사회

1. 건강보험심사평가원이 고가의약품의 사후 관리를 강화하기 위해 '약제성과평가부'를 신설했어요. 무엇이 달라질까요?

2. 전북도 내 보건소가 희귀질환 환자와 보호자를 대상으로 한 상담과 치료 프로그램을 제공해요.어떤 프로그램일까요?

3. 전북소방본부가 '영유아 스마트 119 구급 서비스'를 운영하고 있어요. 어떤 서비스일까요?

4. 소아 희귀질환 치료는 성인 희귀질환 치료와는 조금 다른 관점에서 접근해야 해요. 왜 그럴까요?


연구 및 치료제

1. 서울대 연구진이 국제 공동 연구를 통해 유전적 섬모질환과 유사한 미진단 희귀질환의 원인을 알아냈어요. 무엇일까요?

2. 지난해 FDA에서 승인한 신약 55개 중 절반이 희귀질환 치료제였어요. 올해는 어떨까요?


환자 일화

1. 삼중음성 유방암 치료제 '트로델비' 급여화를 요청하는 국민동의청원에 5만 명 이상이 동의했어요. 어떤 내용의 청원일까요?

2. 윌리엄스 증후군 강원도 협회장인 김선희 씨가 강원도 평창에서 전시회를 열어요. 발달 장애인과 함께하는 전시회, 어떤 내용일까요?


자세한 소식이 궁금하시다면 이 링크(https://rarenote.onelink.me/KrVW/newsMS)를 통해 레어노트 앱을 방문해 보세요! 

저희는 더욱 알찬 소식을 들고 찾아뵙겠습니다.


☃️ 따뜻한 한주 보내시기를 바랍니다. 감사합니다. 

레어노트 팀 드림


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댓글목록

이현호님의 댓글

이현호 작성일

<사회> 1번이 정말 궁금합니다.
저희 환우들을 위해 신약이 나와도 약값이 고가이면 사용할 수 없어
안타까운데~ 어떻게 달라질 지 기대가 됩니다.

환자들을 위해 끊임없이 연구하고 계시는 연구진~ 응원하겠습니다.

감사합니다👍👌.