한국다발성경화증협회

전에 한번 들린적이 있지만 이제서야 이렇게 가입을 하고 인사를 드리네요.
 
저는 올해 5월 24일날 다발성 경화증이라는 진단을 받았네요.
 
완치가 안되는 병이라는 점이 참 마음을 아프게 하네요.
 
힘들기도 하구요. 인정을 하고 싶지만 그게 그렇게 쉽지는 않네요.
 
현재 상태는 하지 운동 장애 정도
 
그리고 피로감하고 근력 저하 정도...
 
몇일 후면 실직을 하네요. 입사를 한지도 몇달 안 되었지만...ㅎㅎㅎ
 
처음 입사를 할때는 다발성경화증이 아니라 척수염으로만 알고 있었어요.
 
완치가 되는 병이라고 해서 한편으로는 "다행이다"라고 생각하고 있었는데...
 
갑자기 병원에서 연락이 오더니 5월 24일날 오라고 해서 갔더니 "다발성 경화증"판정을 받았네요.
 
희귀 난치성 질환...
 
난치성이라는 말이 제일 마음에 걸리더라구요.
 
난치성이면 완치가 없고 또 거기다가 진행형이라고 하네요.
 
좋아지는 병이 아니라는 것이 젤 마음에 걸려요.
 
요즘 특히 점점 안 좋아지는거 같아요.
 
현재는 지팡이를 잡고 있지만... 걷는 것이 점점 힘들어 지네요.
 
그래서 질문 하나만 할께요.
 
산정특례는 5월 24일날 되었구요.
 
의료비지원사업 등록도 되어 있어요.(5월 28일 등록 일명 H카드)
 
저 같은 사람도 전동 스쿠터나 전동 휠체어 지원이 가능한가요?
 
전에 병원에서 휠체어 진원까지 된다고는 들었는데 자세히는 안 물어 봤거든요.
 
된다면 본인 부담금이 얼마 정도 되는지도 알고 싶구요.
 
이것도 100%지원이  되는 건지 아니면 본인 부담금이 있는건지 그것이 제일 궁금하네요.
 
지금 신청 할 것 아니지만...
 
될 수 있으면 걸을려구요.
 
전동 스쿠터나 휠체어가 있다면 지금 걷는 정도도 안 걷게 될 거 같아요.
 
현재 상태는 약 100m정도 걸으면 다리에 무리가 가네요. 시간도 약 5분 정도 걸리는거 같구요.
 
그래서 어느 정도 되는지 알고는 있구 싶어서 이렇게 질문을 드려요.
 
그리고 자유게시판은 글쓰기가 안 되네요.
 
정회원만 되는건가요??