한국다발성경화증협회

최종 업데이트 날짜: 2023년 8월 22일

오늘 세계보건기구(WHO)는 처음으로 다발성 경화증(MS)에 대한 세 가지 질병 수정 치료법(DMT)을 필수 의약품 목록에 추가했습니다.

MS 국제 연맹(MSIF) 이사회 의장인 Mai Sharawy 교수는 전 세계 다발성 경화증 운동에 대해 언급하며 WHO 결정의 긍정적인 영향을 강조하고 회원 조직과 기타 여러 기관의 노력을 인정합니다.

             마이 샤라위 교수

'세계보건기구(WHO)가 필수 의약품 목록(EML)에 다발성 경화증(MS)에 대한 세 가지 질병 조절 치료법을 포함시킨 것은 전 세계, 특히 국가에서 다발성 경화증 환자와 보호자가 직면한 긴급한 건강 문제를 강조하는 중대한 결정입니다. MS의 아틀라스(Atlas of MS)에 표시된 것처럼 질병 수정 치료법에 대한 접근이 제한되거나 불가능한 경우가 많습니다. '

'이번 포함은 이러한 의약품의 조달, 가용성 및 경제성을 촉진하고 궁극적으로 전 세계 다발성 경화증 환자의 건강 결과와 삶의 질을 향상시킬 것입니다. 이 성과는 MSIF 회원 조직, 의료 전문가, TRIM 및 신경학 단체의 연구자, 다발성 경화증 환자, 글로벌 건강 개선에 헌신하는 훌륭한 팀으로 함께 일한 헌신적인 개인들의 단결되고 지칠 줄 모르는 노력이 없었다면 불가능했을 것입니다.'

획기적인 결정

이 획기적인 결정을 통해 WHO는 MS 치료를 모든 의료 시스템에서 항상 이용할 수 있도록 하는 것이 얼마나 중요한지 인식하고 있습니다. 이는 다발성 경화증 역사상 중요한 순간으로, 다발성 경화증 환자, 특히 중저소득 국가나 저자원 환경에 거주하며 다발성 경화증에 접근하는 데 심각한 장벽에 직면한 사람들의 다발성 경화증 치료에 대한 접근성을 향상시키는 중요한 단계입니다. 모로코의 Sanae와 같은 치료법.

40세인 사나에는 26세에 다발성 경화증 진단을 받았습니다. 그녀는 미혼이었고 경력을 시작할 당시에 막 모기지를 담보로 대출을 받은 상태였습니다.

하지니 사나에가 모로코 페스에서 쇼핑 비용을 지불하고 있습니다.

'2008년에 진단을 받았는데 사실 2000년부터 증상이 나타나기 시작했어요. 시야가 흐려지기 시작했는데 그때는 졸업장 준비도 하고 일도 하고 있어서 하루를 아침 8시에 시작해서 마치곤 했어요. 자정이나 오전 1시라서 걱정하지 않았어요. 수년이 지났고 증상은 항상 나타나지는 않았지만 오히려 왔다가 사라졌습니다. 7년이 지나자 걷기가 힘들어지고 팔도 무거워지기 시작했습니다. 나는 스포츠를 많이 했기 때문에 뭔가 잘못되었다는 것이 매우 분명했습니다. 처음에 나는 류마티스 전문의를 만나러 갔지만 그는 나를 신경과 전문의에게 소개했습니다.'

사나에의 인생은 다발성 경화증 진단을 받았을 때 예상치 못한 방향으로 전환되었습니다.

'나는 망연자실했다. 나는 내 경력 전체가 감소하는 것을 보았습니다. 이를 뒷받침할 재정적 자원이 존재하지 않았습니다. 그 당시 나는 막 집을 샀고 모기지 할부금을 지불한 후 한 달에 400 MAD($35) 또는 500 MAD($45)만 남았습니다. 진단을 받으려면 다른 사람에게 돈을 빌려야 했습니다. 치료받을 돈이 부족했어요. 그러나 신경과 전문의는 재발이 경미하지만 점점 더 심각해질 것이라고 말했습니다. 나는 그녀의 메시지를 이해했기 때문에 지원할 수단이 없었지만 치료를 시작하려고 노력했습니다.'

고용주, 가족, 지역 자선단체의 지원으로 Sanae는 질병 관리를 위해 DMT 복용을 시작할 수 있었습니다. 그러나 19개월이 지나자 자금이 바닥나고 그녀는 DMT의 높은 가격을 감당할 수 없어 치료를 받지 못한 채 남겨졌습니다. 14년이 지난 지금, 그녀는 모로코에서 가장 저렴한 MS DMT인 아자티오프린을 복용하고 있습니다. 이는 다른 옵션이 없고 대안이 치료가 아닌 경우에만 권장됩니다.

치료의 기준

WHO 필수 의약품 목록에 추가된 세 가지 치료법은 리툭시맙, 클라드리빈, 글라티라머 아세테이트입니다. MSIF와 회원들은 나열된 세 가지 의약품이 치료의 기준을 제공하지만 MS 치료에 효과적이고 중요한 유일한 의약품은 아니라는 점을 강조합니다. MS 치료가 포함된 것은 이번이 처음이므로 MS 치료의 중요성을 강조하기 위해 목록에 새로운 섹션이 생성되었습니다.

WHO의 필수 의약품 목록은 국가가 우선적인 건강 요구 사항을 치료하는 방법을 선택하는 데 도움이 되는 엄선된 의약품으로 구성된 국제적으로 인정된 세트입니다. 국가에서는 필수 의약품의 국가 목록을 개발하기 위해 이 목록을 자주 사용합니다.

DMT에 대한 더 나은 접근을 위해

목록에 다발성 경화증 치료제가 포함된 것은 전 세계 정부와 규제 기관에 다발성 경화증 치료제가 안전하고 효과적이며 이로부터 혜택을 받을 수 있는 사람들에게 제공되어야 한다는 강력한 메시지를 보내는 것입니다. 이러한 치료법은 현재 MS 치료에 사용되는 DMT 중 우선순위가 높은 선택이지만, 이 결정은 전 세계 모든 DMT에 더 나은 접근을 위한 토대를 마련합니다.

다발성 경화증 환자를 돕고, 장애 축적을 늦추며, 재발 횟수를 줄이고 독립성을 유지하려면 효과적인 치료가 중요합니다. 다양한 DMT에 대한 접근은 다발성 경화증 환자가 경제적 생산성을 유지하고 사회에 적극적으로 기여하는 데 도움이 될 수 있습니다. 다발성 경화증(MS)은 복잡한 질병이므로 한 국가의 다발성 경화증 인구의 다양한 요구에 맞게 다양한 DMT를 제공하는 것이 중요합니다.

축하할 순간

MSIF는 회원들과 함께 MS 치료법을 필수 의약품 목록에 포함시키는 것을 옹호해 왔습니다. 이 신청서는 두 개의 독립적인 패널의 도움으로 작성되었으며 모든 지역 MS 연구 및 임상 네트워크(TRIMS), 지역 신경학 아카데미 및 세계 신경학 연맹을 포함한 15개 조직의 승인을 받았습니다.

이는 MS 커뮤니티가 전 세계 MS에 감염되고 영향을 받는 모든 사람들을 위한 이 중요한 진전을 축하할 수 있는 좋은 순간이며 국제 협력의 힘을 입증하는 것입니다. MS 국제 연맹의 CEO인 Peer Baneke는 다음과 같이 말했습니다.

'이 결정은 MS의 영향을 받는 모든 사람들에게 중요한 이정표입니다. 우리는 WHO 전문가 위원회가 다발성 경화증 치료제를 필수 의약품 목록에 포함시키는 것의 중요성을 인식하게 되어 기쁘게 생각합니다. MS 환자는 적시에 적절한 치료를 받는 것이 중요합니다. MSIF와 전 세계 회원 조직은 목록에 있는 유형의 DMT 제공이 적절한 MS 치료를 위한 최소한의 수준이라고 믿습니다. 이제 모든 국가에서는 다발성 경화증 환자가 다양한 다발성 경화증 치료에 항상 접근할 수 있도록 해야 합니다.'

접근 가능한 MS 치료에 대한 글로벌 수요

전 세계적으로 다발성 경화증(MS) 치료법에 대한 접근성이 불평등하며, 특히 효능이 높은 치료법의 이용 가능성이 낮습니다. MS의 Atlas 에서 확인된 바와 같이 접근에 대한 주요 장벽은 개인, 정부, 의료 시스템 또는 보험 제공자가 받는 치료 비용입니다. 다양한 MS 치료법이 모든 의료 시스템에서 항상 이용 가능해야 한다는 세계적인 합의가 있습니다.

MSIF와 그 회원들은 이제 전 세계 정부, 업계, 의료 서비스 제공자 및 환자 단체와 협력하여 MS의 영향을 받는 사람들이 가능한 최고의 치료법과 치료를 합리적인 가격으로 이용할 수 있도록 노력할 것입니다.

전 세계 다발성 경화증 커뮤니티가 변화를 옹호하기 위해 단결함에 따라 이제 모든 국가에서는 다발성 경화증 환자가 항상 다양한 다발성 경화증 치료에 접근할 수 있도록 보장해야 합니다.

WHO의 결정에 관한 MSIF의 보도 자료를 여기에서 찾아보세요 .